3ª Edição – Dia Mundial das Doenças Raras

vocês passam a ser parte fundamental de tudo que a gente vai construir juntos num ecossistema de saúde inteligente e consolidar direitos que não podem mais esperar. Para dar início aos nossos

esperar. Para dar início aos nossos trabalhos, eu tenho a honra de convidar para compor a mesa de abertura uma salva de palmas paraa deputada estadual por São Paulo, anfitriã da ALESP e

presidente da Frente Parlamentar, senhora Maria Lúcia Amari.

o deputado estadual por São Paulo, Sr. Tomé Abdu, a secretária municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo, a senora Silvia Greco,

a vereadora Amanda Vetorazo e o Senr.

presidente da Casa Hunter da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras e da Casa dos Raros.

Bom, agora é momento de ouvir os nossos convidados. Antes de mais nada, eu

convidados. Antes de mais nada, eu gostaria de agradecer imensamente a presença do deputado estadual Eduardo Suplici, que tá aqui com a gente. Uma

salva de palmas.

Bom, e agora é o momento de ouvirmos os nossos convidados. Para dar as

nossos convidados. Para dar as boas-vindas, eu convido a deputada estadual por São Paulo, anfitriã da ALESP e presidente da Frente Parlamentar, senora Maria Lúcia Amar, a

fazer uso da palavra.

>> Bom, boa tarde a todos e a todas. Casa

cheia, uma pauta importante. Fico feliz

de nós estarmos cada vez mais pessoas contribuindo, se somando a uma luta que eu já comecei há uns 10 anos atrás, estimulada pelo Tony Darria, que tem

feito um trabalho fantástico, ajudando tantas famílias. Então, queria

tantas famílias. Então, queria cumprimentar você, Antônia e a Fernanda, porque vocês duas pessoas especiais, né, que t transformado a vida de muitas pessoas com a dedicação e o trabalho de

vocês. Quero cumprimentar meu colega de

vocês. Quero cumprimentar meu colega de assembleia, deputado estadual Tomy Abiduche, que grande parceiro também na luta há muitos anos, a vereadora eh

Amanda Vitorazo, que se lomou a nossa luta, né, na no âmbito municipal, a Silva Greco, que é a secretária municipal da pessoa com Deficiência e

todos vocês que estão aqui presentes, e o deputado estadual Eduardo Suplic.

Então, eu queria eh dizer para vocês que é uma honra abrir essa terceira edição eh da discutindo a questão mundial das doenças aras. Eh, e como presidente da

doenças aras. Eh, e como presidente da frente, eu tenho feito durante todos esses anos eh muitos trabalhos, muitas audiências para que a gente possa

minimizar a distância entre as conquistas e a luta. Então, eh, temos ainda muitas dificuldades, muitos caminhos a a prosseguir, porque, na

verdade, quando se fala de doenças ralas, eu o que eu chamo de investimento, alguns executivos chamam de custo. Saúde

não é custo, saúde é investimento. E

esse conceito é bastante importante no momento que nós formos lidar com essa pauta importante que é a pauta das doenças raras. Eh, estamos hoje para

doenças raras. Eh, estamos hoje para discutir aqui eh com a somatória de cada um de vocês o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras. eh mais um avanço nas nas

Doenças Raras. eh mais um avanço nas nas conquistas que nós estamos fazendo e vamos cada um dando a sua contribuição para que a gente possa cada vez mais

avançar nessa pauta tão importante, tão necessária no nosso país.

>> Muitíssimo obrigada, senora Maria Lúcia.

Uma salva de palmas.

Agora eu gostaria de passar a palavra ao nosso anfitrião Antoer, que é pai do Anthony que tem síndrome de Hunter. Olá

a todos, boa tarde.

Mais um ano e mais um dia pra gente celebrar o dia mundial das doenças raras.

Nós passamos na luta mais, acho que a Casa Hunter desde 2013 já vai fazer 13 anos lutando junto com vocês para transformar a realidade das pessoas que

vivem com uma doença rara. Chegou o

momento da gente trabalhar a ter o marco regulatório. As pessoas não podem ficar

regulatório. As pessoas não podem ficar perdidas no sistema.

>> As pessoas precisam de dignidade.

Deus >> porque elas perdem não apenas a saúde, elas perdem a dignidade esperando a boa vontade do sistema. Por isso, nós estamos aqui lutando com todos

interessados a de uma vez para todas ter um estatuto que define as regras, critérios, né, os

direitos das pessoas que sofrem com a doença rara. Temos mais de 9.000 doença,

doença rara. Temos mais de 9.000 doença, mais de 13 milhões de pessoas, mas o impacto é mais de 40, 50 milhão, porque

a doença rara não impacta apenas o paciente, ela impacta a família toda.

E não é possível, nós estamos em 2026 com inteligência artificial, com avanços das novas tecnologias.

Já começou nos Estados Unidos o primeiro primeira pesquisa para reverter envelhecimento autorizada pela FDA.

Uhum.

>> E a gente tá aqui ainda aceitando que o paciente fica em média 5 anos e 4 meses para ter diagnóstico,

aceitando que 30% desses pacientes morrem antes de 5 anos de idade.

>> Não é possível.

>> Será? Estamos falando dos brasileiros porque parece que o nosso país não aceita intolerância de nada, não aceita

racismo, não aceita nada, mas aceita que os pacientes morrem na fila.

Então nós não vamos aceitar isso. Nós

chegamos a um momento de maturidade aonde podemos comprovar que enfrentar as doenças raras de uma forma qualificada, ela gera sustentabilidade pelo sistema. E dá para

encortar a jornada do paciente para menos de 90 dias.

Hoje o sistema gasta muito dinheiro sem qualidade. Nós temos já o caminho.

sem qualidade. Nós temos já o caminho.

Por isso chegou o momento certo junto com a frente parlamentar pra gente começar a partir de São Paulo mudar a vida dos brasileiros. Muito obrigado e

bom evento a todos.

Muito obrigada, Tony. Agora com a palavra o deputado estadual por São Paulo, Tomé Abduch.

>> Boa tarde a todos.

>> Acho >> Boa tarde a todos. Que alegria ver essa casa cheia. Você sabe, Tô, eu tô ouvindo

casa cheia. Você sabe, Tô, eu tô ouvindo você falar aqui e eu tô me recordando quando lá atrás nós iniciamos a construção, né, do primeiro hospital

para poder atender pessoas com doenças raras. Eu não era nem deputado ainda e

raras. Eu não era nem deputado ainda e nós já estávamos juntos. nessa causa e toda a luta que foi para conseguirmos doações, pessoas engajadas, a obra ela

aconteceu no meio da COVID-19, foi um momento muito complicado porque tudo fechou, os valores triplicaram e nós tínhamos um hospital para poder terminar, para poder atender tantas e

tantas pessoas nesse país que necessitam. E o que mais me impressiona

necessitam. E o que mais me impressiona é que a grande maioria dos problemas que nós temos hoje são causados pela política.

O Brasil é o reflexo da classe política.

Isso é uma grande realidade. Se nós não temos escolas, é por conta da política.

Se nós não temos ruas, né, adequadas, é por conta da política. Se nós não temos transporte público, é por conta da política. Se nós não temos condição de

política. Se nós não temos condição de atender pessoas que precisam ir em hospitais, é por conta da política. É

uma vergonha o Brasil. É uma vergonha o país que a gente vive. Mas ao mesmo tempo, se a gente não colocar na política pessoas que tenham princípios e valores e que realmente queiram mudar

essa condição, que trabalhem pra sociedade, que desçam, né, desse salto alto de chamar deputado de Vossa Excelência, como se um deputado fosse alguma coisa melhor do que qualquer outra pessoa, a gente não vai mudar o

destino nessa nação.

E eu tenho muito orgulho dessa deputada aqui que é uma luz.

A senhora é uma luz de verdade. Seu

trabalho na assembleia é um trabalho maravilhoso que é a deputada Ana Maria, que ela é muito querida. Maria Lúcia,

desculpa, tô um pouco nervoso e emocionado, Maria Lúcia, de falar. E

eu não posso deixar de falar também, Tô da sua esposa, da Fernanda, porque não existe um grande homem sem uma grande mulher à sua frente. Então, sempre faço questão de poder elogiá-la, Fernanda, e

dizer que nós estamos trabalhando muito para podermos mudar, né, o destino do nosso país. Eu só queria citar aqui

nosso país. Eu só queria citar aqui alguns projetos que nós já temos aqui tramitando, inclusive um já de nossa autoria que foi sancionado pelo governador Tarcísio, que garante a tramitação prioritária de processos

administrativos para pessoas com deficiências raras ou câncer. Temos

também outros projetos tramitando que é o PL 1728 que é a lei Anthony Dar em homenagem a esse grande homem que tá aqui do nosso lado. Mais do que merecida

essa homenagem que fixa prazo máximo de 60 dias para atendimento por especialistas na rede pública e privada.

Além disso, a PEC número 2 2023 que busca incluir as pessoas com doenças raras como grupo de proteção especial na Constituição Paulista. o PL62/2025

Constituição Paulista. o PL62/2025 sobre o teste do pezinho ampliado na rede pública. O teste do pezinho é muito

rede pública. O teste do pezinho é muito importante porque a gente consegue ter um diagnóstico precoce e evitar muitos problemas, inclusive a morte, né, por conta da falta de atenção. O PL número

1274 que institui a campanha Somos Raros, e o PL número 279, que cria o Dia estadual dos raros.

Teve uma moça agora que conversou comigo, que é essa senhora aqui ao meu lado, que é a dona Divina. A dona Divina falou assim para mim: "Tomé, me ajuda.

Eu tenho um neto com doença rara, com síndrome de Timonte. Eu queria dizer pra senhora que a senhora vai ser acolhida.

Já conversei aqui com o Anthony e com certeza nós vamos poder estar encaminhando para tratamento o neto da senhora e de todas as pessoas aqui presente que realmente precisem. Não

posso deixar de agradecer também a nossa querida vereadora, que também é uma grande luz, que tá sempre junto com a gente, a todos aqui que fazem parte, né, do poder público, as nossas secretárias

que estão aqui presente com a gente e dizer: vocês não estão sozinhos e cada vez mais nós vamos trabalhar para poder acolhê-los, auxiliá-los e levar conforto pra vida de cada um dos seus filhos, dos

seus netos e das pessoas que precisam.

Muito obrigado a todos.

Agora é a vez da secretária, não, desculpa, agora é a vez da vereadora Amanda Vetorazo. A palavra é sua.

Amanda Vetorazo. A palavra é sua.

>> Boa tarde a todos. Gostaria primeiro de agradecer o convite. É uma grande honra estar aqui novamente. E nesse evento não tem como se emocionar, né? Eu nem

comecei e já tava aqui quase chorando, vendo a reação de uma avó que veio procurar ajuda pro neto e quando ela teve essa e essa frase positiva e ela se

emocionou. Então eu acho que esse é o

emocionou. Então eu acho que esse é o reflexo do que nós que estamos desse lado na tomada de decisões, quando a gente vê eh uma pessoa emocionada que conseguiu o básico, né, que ela não

deveria nem ter que vir até aqui e pedir algo pro neto, mas que nessa positiva ela se emociona. Eu acho que esse é o grande, a grande síntese, né, desse

evento. Então, já comecei me emocionando

evento. Então, já comecei me emocionando muito antes de começar esse evento.

Gostaria de de agradecer o convite da Casa Hunter.

eh, do Anthony, esse guerreiro, né, que eu conheci há uns 3s anos e que assim que eu descobri sua história junto com a sua esposa Fernanda, sempre juntos, eh,

eu passei a entender mais, eu não era nem vereadora ainda, mas enquanto vereadora a tomar essas decisões, a deputada Maria Lúcia, sempre aguerrida e muito carinhosa, muito acolhedora e

muito guerreira. Obrigada pelo convite,

muito guerreira. Obrigada pelo convite, por compartilhar eh toda essa essa trajetória comigo. O deputado Tomé

trajetória comigo. O deputado Tomé também sempre junto. Teve um evento que eu fui da Casa Hunter que esse time aqui não estava muito atuante e a minha secretária aqui, Silvia Grego, que

também extremamente atuante também. Eu

falo que tem alguns alguns secretários no município de São Paulo que eu falo que devemos ter uns três ou quatro, porque eu vejo em todos os eventos a secretária também extremamente atuante e principalmente vocês. Muito obrigada

principalmente vocês. Muito obrigada pela acolhida, pela acolhida aqui eh em outra casa legislativa, mas pode ter certeza que a cidade de São Paulo tá trabalhando junto com o estado.

Muitíssimo obrigada.

>> Eu gostaria de convidar o palco para uma palavrinha rápida, o deputado estadual Eduardo Suplic, por favor.

Boa tarde.

>> Boa tarde, >> figura, né, >> querida deputada Maria Lúcia Amari que

abraçou essa causa com tanta força e disposição.

Quero cumprimentar o deputado Tomé Abduxa, a vereadora Armanda Vetorasa, secretária de pessoas com Deficiência,

Silvia Greco, e informar que há muitos anos eu abracei a causa daqueles que convivem com as doenças raras no Brasil.

Fui tocado pelo drama de tantos pacientes e familiares que enfrentam não apenas a enfermidade, mas uma longa jornada em busca de um diagnóstico

correto e do direito ao tratamento adequado. Como senador, em 2011

adequado. Como senador, em 2011 apresentei os projetos que deram origem à lei 13.000 693, instituindo o Dia Nacional das

Doenças Raras, alinhando-se à data internacional para promover esta conscientização da qual este ato aqui é parte. também

propôs a criação de um fundo nacional de pesquisas para doenças raras e negligenciadas para estimular estudos e tratamentos,

além de defender o diagnóstico precoce, especialmente em recém-nascidos, tratamento gratuito no SUS, vetado em 2019 pelo então presidente Jair

Bolsonaro.

Minha luta segue para que ninguém fique para trás.

Estou sempre em contato com as famílias que encontram barreiras para um diagnóstico adequado, para ter acesso a tratamentos e medicamentos. E acredito

que devemos garantir que cada cidadão, por mais rara que seja a sua condição, tenha sua dignidade e plenamente

respeitada. Portanto, meus parabéns a

respeitada. Portanto, meus parabéns a cada uma das pessoas aqui engajadas na

luta contra as doenças raras e para que todos sejam tratados com a devida >> com o devido cuidado, como todos nós

brasileiros merecemos. Muito obrigado.

brasileiros merecemos. Muito obrigado.

Parabéns a todos.

Bom, e agora eu passo a palavra a secretária municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo, a senhora Silvia Grego.

Boa tarde.

>> Boa tarde a todos.

Eh, eu vou seguir a Camila, que todos os eventos de Doenças Raras, ela quem apresenta e ela faz a sua audiodescrição.

Em um evento, ela fez isso e eu achei muito bonito porque agora você demonstra que a questão de acessibilidade também é importante porque está sendo transmitida e provavelmente possa ter alguma pessoa

com deficiência visual nos assistindo.

Então eu sou a Silvia Greco, secretária municipal da pessoa com Deficiência da cidade de São Paulo. é uma mulher de cabelos castanhos na altura do ombro.

Hoje, hoje usando uma camisa e a calça bege e sapato bege com algumas bijuterias douradas. Tenho 63 anos e

bijuterias douradas. Tenho 63 anos e 1,62 m de altura. A gente conta até a idade nessa hora, né? Não tem problema, faz parte.

>> Que prazer, Tony, estar aqui com vocês mais um ano. O Tony nos fez uma visita, acho que há 5 anos, na Secretaria da Pessoa com Deficiência. E naquele

momento nós resolvemos abraçar verdadeiramente essa causa, uma causa que também é nossa, porque quando se fala de doenças raras, nós falamos também de pessoas com deficiência, não

é, deputada? Então, nós estamos aqui

é, deputada? Então, nós estamos aqui muito à vontade, porque eu me sinto em família, me sinto família da Fernanda, eu me sinto família eh de raros, eu me sinto aqui representando também, embora

o meu filho não tenha uma doença rara, mas é uma pessoa com deficiência, que é cego e autista, então me faço também aqui no papel de mãe de poder participar de um evento tão importante que nós

temos hoje um grande número de pessoas, mas mais do que a quantidade de pessoas, é a quantidade de pessoas que realmente mente abraçam essa causa da importância

quando traz, por exemplo, que na cidade de São Paulo, que no país nós temos 13 milhões de pessoas com doenças raras, ou seja, a população da cidade de São Paulo. É só a gente imaginar como se

Paulo. É só a gente imaginar como se todas as pessoas que morassem na cidade de São Paulo tivesse uma doença rara.

Olha o número de pessoas, mais de 9.000 doenças raras. E a gente fala disso tudo

doenças raras. E a gente fala disso tudo e estamos muito felizes de ser parceiros do Tony com a doação do prefeito Ricardo Nunes para construção do primeiro

hospital de raros do mundo, que será na cidade de São Paulo. E agora em junho nós teremos o lançamento da pedra fundamental. E o nosso sonho, né, Tony,

fundamental. E o nosso sonho, né, Tony, é ver logo, vereadora, esse hospital, eh, atendendo as pessoas, porque a gente precisa disso, a gente precisa de

cuidado, de acolhimento e mais do que isso, assim como as pessoas com deficiência, as pessoas também de doenças raras, elas precisam estar

dentro do orçamento. O nosso lugar é dentro do orçamento. Nós não vamos conseguir eh ampliar políticas públicas se não tiver verdadeiramente

investimento nas pesquisas, investimento nos cuidados, investimento para acolher e cuidar dessas pessoas. Eu fico muito feliz de saber, por exemplo, que na

cidade de São Paulo, a nossa secretaria, que tinha um orçamento tão tímido quando eu entrei como secretária de num valor de 13 milhões e que servia muito para

articulação uma secretaria meio articulando com as demais secretarias, mas nós não tínhamos efetivamente ações dentro da cidade de São Paulo e hoje a nossa realidade já é diferente. A cidade

de São Paulo, com o orçamento do prefeito Ricardo Nunes e aprovado pelos vereadores também, a Secretaria da Pessoa com Deficiência passou a ter um orçamento de 136 milhões. Ainda vamos

precisar mais, mas o avanço foi muito grande. E é isso que a gente precisa

grande. E é isso que a gente precisa refletir nessa tarde, onde tantas pessoas importantes e que entendem do assunto estão aqui reunidas. É saber que

precisamos de investimento público para poder garantir que realmente o atendimento dessas desses 13.000 milhões de pessoas raras aqui na cidade de São

Paulo sejam atendidas com dignidade.

Então eu fico feliz de saber que é mais um movimento tão importante da Casa Hunter, de todas as pessoas que estão aqui envolvidas, para que a gente possa

juntos cada vez mais alcançar e aquilo que a gente deseja, não é, de ver o deputado uma avó, né, como a a vereadora falou, que não é o choro de uma avó, é

um choro de muitas outras pessoas. Ela

aqui está só representando um número de pessoas de que estão na linha de frente do cuidado e não é fácil. Não adianta

romantizar e achar que é tudo lindo e maravilhoso, porque não é. E eu falo aqui enquanto mãe. Enquanto mãe, a gente sabe que a nossa vida e a grande maioria

somos nós mães. 80%, né, somos mães solos. Às vezes eu brinco, né, que

solos. Às vezes eu brinco, né, que aparece os 20% desses pais, mas a grande maioria somos nós. E a nossa união, ela

com certeza faz e fará cada vez mais a diferença. Conte sempre com a gente,

diferença. Conte sempre com a gente, Tony. Você sabe disso. As portas da

Tony. Você sabe disso. As portas da secretaria estarão sempre abertas, porque essa luta também é nossa. Muito

obrigada pelo convite.

Muitíssimo obrigada, secretária. Mas eu

vou fazer uma correção, tá? Fui eu que aprendi com a senhora a fazer audiodescrição.

Ao longo desses 7 anos, como ela disse, ela tem um filho Nicolas que tem deficiência visual. E aí ela fez a

deficiência visual. E aí ela fez a audiodescrição, olhei e falei assim: "Nossa, que genial isso. Eu não tinha pensado nisso." E desde então, em todo o

pensado nisso." E desde então, em todo o evento que eu apresento, não só da Casa Hunter, mas de qualquer lugar, eu começo fazendo minha áudição.

>> Bom exemplo, né?

>> Aprendendo sempre com a Casa Hunter e com todo mundo. Muitíssimo obrigada a todos pelas palavras. Eu vou pedir para que vocês sigam aqui com a gente, porque vocês são parte fundamental da primeira mesa do dia, mas eu gostaria de fazer um

agradecimento especial ao deputado Tomé Abduch e também a secretária Silvia Grego, porque vocês não podem ficar, né, tem compromisso, infelizmente, agora foi importantíssimo contar com vocês dois

aqui na mesa de abertura oficial.

Muitíssimo obrigado. Como eles têm agendas urgentes, bati o cotovelo, e eles vão nos deixar agora, mas eles seguem como aliados cruciais na tramitação do nosso estatuto. Muitíssimo

obrigada. Fiquem à vontade. Uma salva de palmas para ele, gente.

E agora eu gostaria de pedir aos demais membros que sigam aqui pra gente dar início à nossa primeira mesa técnica. Eu

aproveito também para agradecer a presença da secretária adjunta da pessoa com deficiência que tá aqui hoje com a gente, a senhora Dica Vidal, e também ao Dr. Samuel Mandeluba da Sociedade

Brasileira de Dermatologia, além da Bet Ribeiro, presidente do Instituto Mara Gabrilha, que tem esclerose lateral amiotrófica. E eu também gostaria de

amiotrófica. E eu também gostaria de agradecer a todas as associações de pacientes e cuidadores que estão aqui compondo esse esse mar de pessoas interessadas pela causa. Muitíssimo

obrigada.

Bom, agora a gente segue paraa primeira mesa dessa tarde, senhoras e senhores, a verdade é que nós já entendemos que o ecossistema não é uma teoria, é a união

de quem decide, de quem estuda e de quem cuida. Mas agora a gente precisa falar o

cuida. Mas agora a gente precisa falar o quê? De tempo. No Brasil, a jornada do

quê? De tempo. No Brasil, a jornada do paciente raro não é uma caminhada, é uma corrida de obstáculos que a gente chama de peregrinação assistencial. São anos

de incertezas até se conseguir um nome paraa doença. E quando o nome vem,

paraa doença. E quando o nome vem, começa uma nova luta pelo tratamento. O

que a gente tá lançando hoje com apoio da Frente Parlamentar é o fim desse labirinto. O Estatuto da Pessoa com

labirinto. O Estatuto da Pessoa com Doença Rara é a nova ferramenta e uma ferramenta nossa para que o diagnóstico ele não seja mais um sorteio, mas um direito garantido por lei. E para nos

mostrar como transformamos esses gargalos em artigos de lei e soluções práticas, eu convido a Dra. Andreia

Bessa, coordenadora jurídica da Casa Hunter, para mediar essa mesa. Uma salva

de palmas.

E para compor o debate, a vereadora Amanda Vetorados já tá aqui. A gente

segue com o Tony também. Eu gostaria de convidar o Oton Castrequini Pitini, coordenador jurídico do gabinete do deputado Tomé Abduch,

a professora doutora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo da Universidade Federal de São Paulo, Dra. Ana Maria Martins, a representante da OAB São Paulo, Dra.

Juliana Ras.

A gente segue também no comando da Dra.

Maria Lúcia Amari. Mas antes de eu passar a palavra pros técnicos, eu queria furar um pouquinho a bolha aqui, sabe? Fugir daqueles padrões que vocês

sabe? Fugir daqueles padrões que vocês sabem que eu gosto de fazer. Quem

acompanha os eventos da Casa Hunter sabe que eu não sou muito de seguir roteiro.

E eu queria ouvir um pouquinho alguém que tá assim sentindo o relógio correr na pele, sabe? Tem alguém aqui de alguma associação ou familiar que gostaria de falar alguma coisa sobre o tema? Você me

ajuda, Paula, por favor? Tá com o microfone? Alguma história de algum

microfone? Alguma história de algum convidado ali, ó, aí na sua frente, Paula. Obrigada. Olá, tudo bem? Boa

Paula. Obrigada. Olá, tudo bem? Boa

tarde a todos. Meu nome é Gabriela, sou jornalista, mas estô aqui na função de mãe também e me sinto um pouco no limbo, assim como tantas outras mães, que luta

pelos direitos dos seus filhos e muitas vezes não consegue acessá-los. Eh, eu

queria saber se nessa discussão de vocês há alguma há algo pensado para valorização de pais responsáveis por pessoas com deficiência, com pessoas com

doenças raras no mercado de trabalho.

sabe que existe a lei de cotas, mas muitas pessoas com doenças raras muitas vezes não acessam essas essas cotas pela dificuldade, pelo comprometimento, mas os pais, os responsáveis poderiam de

alguma forma estar incluídos no mercado de trabalho e não estão, até porque o mercado de trabalho não valoriza diante da condição dessas pessoas. Então,

queria saber que que pode ser pensado nesse sentido. Muito obrigada.

nesse sentido. Muito obrigada.

>> Excelente pergunta. Olha aí, eu já deixo vocês assim com esse gostinho de pergunta.

>> Excelente ideia, né?

>> Exatamente. Eu adorei.

>> Muitíssimo obrigada, Gabriela, por essa realidade e acho que é por esse depoimento e por tantos outros que o estatuto foi desenhado, né, justamente para prever o apoio ao cuidador e até o suporte por telemedicina. Mas eu acho

que você tocou num ponto específico que vai ser ótimo aqui ouvir a discussão.

Andreia Bessa, agora eu deixo a palavra com você para você conduzir essa primeira mesa. Um ótimo debate a todos.

primeira mesa. Um ótimo debate a todos.

>> Ainda não foi. A luz não ficou verde.

Aham.

>> Agora foi. Bem. Boa tarde a todos e a todas. Eu sou Andreia Bessa. Eh, tenho

todas. Eu sou Andreia Bessa. Eh, tenho

1,61 m. Eu aprendi com a com a nossa secretária, viu, gente? Ela me ensinou.

Tive uma aula específica com ela na semana passada. Ela me ensinou. Depois

semana passada. Ela me ensinou. Depois

você me conta se eu tô fazendo certinho, tá?

Andreia Bessa, 1,61 m, 65 kg, branca, cabelos castanhos, olhos castanhos. Acho

que é isso, né, secretária? Tô vestindo

uma blusa verde em homenagem à Casa Hunter, eh, calça preta e salto. É salto

alto preto também. Acho que acho que eu tô tentando, eu tô, né? Agora o próximo é você, viu, Tony? Vamos passar a bola.

Bem, nós escolhemos abrir esse evento ah com a mesa Ecossistema Estatuto da Pessoa com Doença Rara, porque no fim do dia, né, no fim desse desse grande dia

de hoje, eh o nosso grande desafio das doenças raras não é apenas clínico. Essa

é a proposta dessa mesa, não é só tratar dos desafios clínicos, mas também a gente poder eh tratar como que essas famílias peregrinam, como que é a

peregrinação dessas famílias dentro do sistema. né? Então, a demora para

sistema. né? Então, a demora para suspeitar, para diagnosticar, ah, para chegar ao serviço certo, para manter o tratamento de forma contínua e

para receber o apoio quando a vida inteira passa a girar em torno do cuidado. Por isso, a Casa Hunter está

cuidado. Por isso, a Casa Hunter está propondo no estado de São Paulo esse estatuto, né, junto com a frente parlamentar. E é importante dizer com

parlamentar. E é importante dizer com clareza, não se trata de criar privilégios, nem de eh de produzir uma lei simbólica, não é essa a ideia.

Trata-se de organizar uma política pública para que a jornada do paciente deixe de depender da sorte, da geografia ou da judicialização.

O estatuto, ele nasce para garantir direitos, combater discriminação e, sobretudo estruturar a linha de cuidado com metas e ferramentas. concretas, como

a teleassistência, transparência de dados, apoio aos aos cuidadores e estímulo à pesquisa e inovação. Já

começo a responder um pouco a Gabi que fez a sua primeira pergunta.

E São Paulo, a gente sabe que São Paulo tem capacidade técnica institucional para liderar esse movimento, porque isso aqui é um movimento, gente. Nós vamos

liderar esse movimento. E a proposta do estatuto é justamente transformar aquilo que hoje é vivido como sofrimento individual em solução coletiva, com

governança e responsabilidade pública. O

que queremos colocar no centro dessa mesa é uma pergunta simples, mas decisiva. Qual é o caminho que o Estado

decisiva. Qual é o caminho que o Estado oferece hoje para a pessoa com doença rara e qual caminho ele precisa oferecer?

Para essa conversa, temos aqui vozes fundamentais. Quem vive a realidade do

fundamentais. Quem vive a realidade do atendimento de diagnóstico? Quem atua na defesa dos direitos? Quem constrói

políticas públicas no legislativo? E

quem participa do ecossistema de inovação e pesquisa. Ao final dessa mesa, nosso objetivo é que todos saiam com clareza sobre duas coisas. Porque o

estatuto é necessário e o que ele muda na prática para os pacientes e as famílias. Vamos começar. Vamos lá. Dout.

famílias. Vamos começar. Vamos lá. Dout.

Ana Maria Martins, companheira de tantos, tantos anos nessa caminhada, do ponto de vista médico, a existência de metas de tempo para diagnóstico, início

de tratamento, ela pode melhorar o prognóstico e reduzir complicações futuras?

Eh, bom, boa tarde a todos. Opa, boa

tarde a todos e todas. Eh, é um prazer estar aqui com com vocês, com essa turma aqui nessa jornada nossa eh das doenças

raras. Eh, e sem dúvida nenhuma isso é

raras. Eh, e sem dúvida nenhuma isso é muito importante, esses prazos para atendimento. Eh, só o existir o

atendimento. Eh, só o existir o atendimento já acho que é bastante importante, né? A gente tem um um

importante, né? A gente tem um um sistema, eu sempre conto um pouquinho da realidade, né? a gente tem um sistema

realidade, né? a gente tem um sistema para marcação de consulta, eh, que é um sistema regulatório, né, que é o cross.

Eh, e muitas vezes, eh, ele é bastante difícil pro indivíduo com doença rara chegar na gente, né? ele realmente ele tem uma certa dificuldade. Então eu acho

que esse tipo de de regulação, ela tinha que levar em conta eh essas hipóteses diagnóstica, um errinato de metabolismo, a doença de Duchene, eh essas doenças

dessa categoria da doença rara e que a gente tivesse uma linha separada, né, para que pudesse ter um um atendimento melhor. E além disso, eu acho que tem

melhor. E além disso, eu acho que tem uma uma questão no diagnóstico que talvez possa até e entrar nesse

estatuto, que é eh a questão de se dar um treinamento, uma formação na atenção primária da saúde para que mais eh

indivíduos, profissionais da saúde tenham olhos para pensar, para suspeitar de uma doença rara. E a gente sabe que

eh o conhecimento de doença rara na atenção primária é muito pequeno, muito pequeno. Então, de alguma forma a gente

pequeno. Então, de alguma forma a gente tinha que fazer alguma coisa que pudesse eh modificar. A outra ação que eu acho

eh modificar. A outra ação que eu acho que é importante, a gente pode instituir, pelo menos aqui em São Paulo, eh disciplinas de doenças raras nas

faculdades que fazem a área da da saúde, porque a gente também tem uma uma dificuldade muito grande. Como o

profissional de saúde ele não tem, ele não aprende o que que é doença rara, alguns exemplos de como ela se manifesta para ele pegar o jeito de quando ele vai

suspeitar, aí não é impossível porque ele não aprendeu nada. Como é que ele vai saber quando ele forma? é que ele vai receber em geral uma educação médica

continuada trazida por uma indústria farmacêutica que traz um novo produto no Brasil e ele acaba conhecendo aquilo.

Mas ele na formação básica dele, a gente aprende só doença frequente. Temos uma

excelente formação em doença frequente, mas doença rara realmente a gente não tem. Então, talvez esses dois lados aí,

tem. Então, talvez esses dois lados aí, eu acho que podia ajudar também um pouco na na questão do diagnóstico, né, da doença rara, mas eu concordo com você.

>> Perfeito. Eu vou fazer uma primeira rodada. A ideia é a gente fazer bem

rodada. A ideia é a gente fazer bem interativo. Aí depois a gente abre para

interativo. Aí depois a gente abre para uma pergunta pra mesa antes da gente voltar pra segunda rodada. Mas a gente tem que ser bem rápido pra gente conseguir sugar o máximo desse pessoal aqui, que é difícil, hein, gente, reunir

essa turma aqui. Então, vamos sugar o máximo. Dra. Juliana Rass também outra

máximo. Dra. Juliana Rass também outra parceira da Casa Hunter. Obrigada por

mais uma vez estar presente com a gente.

Dout. Juliana, a judicialização da saúde muitas vezes é tratada como um problema isolado, mas ela revela algo maior, uma falha estrutural no acesso organizado,

no cuidado. Eh, na sua experiência,

no cuidado. Eh, na sua experiência, quais são também as principais causas estruturais da judicialização em doenças raras? H, estamos falando aqui da

raras? H, estamos falando aqui da ausência de protocolo, da falha de fluxo, demora administrativa ou falta de previsibilidade.

>> Bom, inicialmente deixa eu dar uma boa tarde a todos eh aqui da mesa, inclusive cumprimentar a todos, Tony, Andreia, parabenizar pelo evento, dizer que é sempre uma honra estar aqui com vocês,

que a OAB é parceira da Casa Hunter, assim como vocês sempre são muito bem-vindos lá conosco. Andreia também

conosco na comissão. É, e é muito bom poder aqui agregar a discussão. A gente

sempre fala que a judicialização ela não é causa, ela é sintoma de um problema que existe. Então, se fosse assim, ela

que existe. Então, se fosse assim, ela já estaria resolvida. E a

judicialização, ela cresce cada vez mais, ela cresce sobremaneira. Então, a

gente sabe que desde o início eh o paciente tanto da saúde suplementar quanto o paciente do SUS, ele não tem protocolo, ele não tem uma segurança, ele não tem o norte. E a gente vê que o

judiciário, até por uma, digamos assim, uma falha regulatória, por lacunas regulatórias, o judiciário muitas vezes acaba legislando e o próprio judiciário

tá se organizando aí através de ADI, através de temas. ele ele mesmo busca eh se organizar

para poder otimizar a essas questões de saúde. E enquanto a gente não criar uma

saúde. E enquanto a gente não criar uma estrutura sólida e até mesmo que não tenha tanta interferência na conduta do médico, porque a quem tem autonomia,

quem tem a soberania da indicação do melhor tratamento pro paciente é sempre o médico, a gente é um é uma das causas que a gente vai continuar dando murra, murro em ponta de faca. Eh, então eu

vejo que a gente falha desde o diagnóstico, como bem colocado aqui por vocês, são anos diagnosticando mal, diagnosticando errado. E isso também há

diagnosticando errado. E isso também há um desperdício muito grande dentro do setor de saúde para daí há anos, muitas vezes a gente vê isso na oncologia, muitas vezes um paciente oncológico não

consegue chegar nem à segunda tentativa de tratamento. Muitas vezes ele não

de tratamento. Muitas vezes ele não resiste porque ele tem que seguir um protocolo padrão que nem sempre é o adequado. Então, a gente hoje não tem

adequado. Então, a gente hoje não tem otimização, a gente não tem organização.

E eu sempre falo, eh, a judicialização ela não é o problema principal, ela sempre é o sintoma de um problema muito maior.

>> Obrigada, Dra. Juliana.

>> Desculpa, Andreia, eu quero fazer aqui um apelo.

>> Eu acho que o eu acho que o OAB poderia nos ajudar muito nesse sentido, porque a gente julga aquilo que a gente conhece muito bem, né?

Só que alguns juízes, infelizmente, sem conhecer muito a fundo a causa, eles estão julgando os processos referente aos pacientes de doenças raras.

Como nós podemos mudar essa situação? É

claro que isso é uma consequência de não implementação de política pública. Isso

não será resolvido, né, porque isso é um problema estrutural, né, do país, especialmente do governo federal. Nós

não temos uma agência de incorporação, temos uma comissão, né? Eh, eh, ela não vai conseguir dar conta da enchurrada de tecnologias que vão chegar nos próximos

5 anos com avanço da inteligência artificial. Como a comissão de saúde

artificial. Como a comissão de saúde dentro do A pode nos ajudar? A gente

temos que chegar a ter juíz no bom sentido para eles entenderem a jornada do paciente. Por que eu falo isso?

do paciente. Por que eu falo isso?

Quando chega na mão de um juiz um processo para julgar o juiz, acha que agora o paciente, a família acabou de fazer um diagnóstico, né? E tão querendo um medicamento de alto custo, mas que

talvez tenha aí no mercado, pode atender. Não vou dar um medicamento que

atender. Não vou dar um medicamento que pode custar 1 milhão, 2 milhão, né? Não

vou fazer isso. Mas no momento que o juiz entende que aquele paciente, a família passou pelo menos 5 6 anos para chegar a

um diagnóstico, a mulher perdeu o marido, perdeu o trabalho, não dorme 24 horas por dia, não dorme uma, 2 horas, às vezes, ela chega mais doente no

serviço assistencial que o própria que o própria criança.

Quando ela teve diagnóstico, ela começou a ter uma luz no fim do túnel. Aí ela ganhou na mega cena,

túnel. Aí ela ganhou na mega cena, porque o geneticista, o o especialista falou para ela, olha, das 9.000 doenças

raras, tem no Brasil, 121 registrada na Anvisa, você ganhou na Megacena porque a doença do teu filho ou tua filha tem tratamento. Isso como ganear na

tratamento. Isso como ganear na megacena.

Porque das 9.000 1 doenças raras, menos de 3% em tratamento medicamentoso.

Então, ela volta a ter uma esperança.

Depois de anos de luta, ela tem uma esperança. Chega a ter o juiz numa

esperança. Chega a ter o juiz numa canetada, >> sem olhar nada direito, sem entender que essa família tá passando, ele tira o

direito. A única esperança que tem para

direito. A única esperança que tem para sobreviver.

Ninguém aqui tá pedindo luxo pro juiz.

Esse o absurdo que a gente tá vivendo hoje, com todo o respeito. Mas eu acho que chegou um momento que nós precisamos falar pro juiz, podem baixar a bola um

pouco, pode descer, né, do lugar aonde estão e conversar com essas famílias porque são brasileiros que nem vocês e sabem como que é ser brasileiro, estão

lutando dia a dia para sobreviver.

Então isso esse meu apelo a OAB, à Comissão de Saúde, pra gente começar a mudar essa realidade.

>> Sim, Tony, pode sempre contar com a gente, né? E a OAB tem um diálogo e

gente, né? E a OAB tem um diálogo e inclusive dentro do Tribunal de Justiça aqui de São Paulo, a gente tem uma cadeira eh dentro do Comitê Estadual de Saúde. Então, essas discussões são

Saúde. Então, essas discussões são sempre levadas lá. É, obviamente que tudo bem que São Paulo é onde concentra o maior volume de ações. Muitas vezes

você não consegue atingir todas as camadas e por incrível que pareça, às vezes o juiz de primeiro grau ele ele dá a liminar quando chega em cima, que era para ser muito mais esclarecido, o problema acontece exatamente em cima,

mas a gente vê que eh existe um trabalho muito forte sendo feito pelo outro lado também. Então é uma batalha como se

também. Então é uma batalha como se fosse uma uma camisa de força ali. É um

puxa-pxa. Então assim, é uma luta realmente que tem que ser feito sempre no sentido de esclarecer e batalhar, porque tem muito interesse, né, muitas

questões aí envolvidas. Eh, teve mais um ponto que eu ia falar, a gente tem um um outro ponto, talvez numa outra rodada, mas que é muito mais sensível, que é

descumprimento de decisão judicial.

Então, hoje a gente tem uma batalha que é conseguir uma ordem judicial que já é, né, >> o luxo, >> o luxo. Aí você tem o famoso ganha, mas

não leva. Aí você começa uma segunda

não leva. Aí você começa uma segunda fase do problema, que é fazer cumprir a ordem judicial, porque aí você tem uma multa de R$ 20.000, R$ 30.000 e um e um

procedimento de R.000, 600.000. E aí

você cumpre a joga a multa, que a multa é 30, 40, é viável e aí eu não cumpro o procedimento. E aí começa uma segunda

procedimento. E aí começa uma segunda batalha. Aí você desmoraliza é o próprio

batalha. Aí você desmoraliza é o próprio judiciário, você desmoraliza o advogado e isso é uma uma questão de cidadania. E

aí eu fico pensando o impacto nisso disso nas questões envolvendo doença rara que envolve medicamentos de alto custo e o medicamento é o maior motivo de judicialização hoje. Então você

imagina o tamanho do problema. Obrigada.

>> Imagina.

>> Obrigada. Imagina, né? Estamos aqui é para fazer o debate mesmo.

Eh, agora pegando um pouco o gancho da Dra. Juliana, que a gente viu que ela

Dra. Juliana, que a gente viu que ela colocou que a geodalização não resolve os casos individuais, né, mas infelizmente ele surge para reorganizar

um sistema que tá falho. Aí eu vou passar a pergunta agora pro Dr. Oto.

Ah, sabendo disso que a Dra. Juliana

colocou, o estatuto ele pode ajudar a gente a transformar conflitos isolados em planejamento coletivo do ponto de vista técnico legislativo também. O que

que diferencia o estatuto de outras leis que já existem, né? Eh, que que isso vai transformar na vida desses pacientes que estão aqui? Eles querem, eles vão querer

estão aqui? Eles querem, eles vão querer saber isso? Eu acho que tenho certeza

saber isso? Eu acho que tenho certeza que alguma pergunta que tá ali já.

>> Boa tarde a todos. uma satisfação a oportunidade de participar desse evento em nome do gabinete do deputado estadual

Tomé Abduche, uma proposta, uma minuta que apresentada no dia de hoje tem mobilizado tantos esforços e demandado a

atenção desta casa com o objetivo de fazer caminhar a proposta, não só do ponto de vista legislativo interno aqui da AESP, porque colhidas todas as

sugestões que vão ser encaminhadas por todos os presentes, tanto o deputado Tomé como certamente a deputada Maria Lúcia Amari e demais parlamentares que

queiram se somar a esta causa tão importante. serão adotadas aqui as

importante. serão adotadas aqui as providências internas com o objetivo de protocolar esse projeto de lei e acelerar sua tramitação dentro da casa,

como uma vez aprovada e sancionada pelo governador essa lei, também toda a atenção dessa casa na fiscalização dos

seus princípios, dos objetivos, das metas que ela traz, tudo isso também terá a devida atenção desse parlamento paulista. E para responder a pergunta,

paulista. E para responder a pergunta, principalmente do ponto de vista do planejamento, gostaria de destacar alguns pontos aqui da lei, da minta que

foi trazida, especialmente o artigo 18, que tem um detalhe aqui muito relevante e na sequência eu explico o motivo disso. Vou fazer a leitura aqui desse

disso. Vou fazer a leitura aqui desse dispositivo que diz o seguinte: "A implementação do estatuto observará as leis orçamentárias

e os limites da responsabilidade fiscal, podendo o executivo priorizar ações previstas nesse estatuto nos instrumentos de planejamento, que são o

PPA, a LDO e a LOA, e nos contratos de gestão e convênios. Por que que esse artigo é tão importante? porque é a

cláusula que leva à efetivação dos direitos e dos princípios que são colocados no estatuto. Afinal, no

coração da administração pública, nós temos o sistema de planejamento orçamentário, que no Brasil é estruturado em cima dessas três leis: o

plano plurianual, a lei de diretrizes orçamentárias LDO e a lei orçamentária anual, que é a LOA. E qual que é a dificuldade de estruturar esse sistema

de planejamento orçamentário no país? É

que cada município, cada um dos 5.570 municípios do Brasil, cada estado, os 26 estados mais o Distrito Federal, além da União, cada um tem autonomia para ter as

suas respectivas três leis de planejamento orçamentário.

E qual que é a função de cada uma delas aqui? Só para ter isso em linhas gerais,

aqui? Só para ter isso em linhas gerais, né? O plano plurianual ele é voltado pro

né? O plano plurianual ele é voltado pro médio longo prazo. Ele tem aí a sua vigência de 4 anos. A LOA, a lei do

orçamento, ela fixa as despesas de um determinado ano e prevê as receitas.

Agora, qual que é a lei que vai fazer a ponte entre o PPA e o orçamento? É a

LDO. Então ela que traduz aquelas metas, aqueles objetivos de longo prazo do PPA paraa lógica anual que vem no orçamento.

E como que essas leis que trazem o efetivo funcionamento da administração pública podem corresponder melhor aos anseios da população, sabendo

identificar o que é prioritário paraa sociedade. E nesse sentido, uma lei como

sociedade. E nesse sentido, uma lei como esse estatuto, construído coletivamente, construído com o apoio das entidades especializadas e deixando claro que essas leis orçamentárias precisam levar

em conta os seus princípios e as suas diretrizes, isso com certeza vai ser muito importante, não só pro planejamento orçamentário do Estado, como servir de base para conectar

princípios trazidos em leis federais e também conectar os municípios na soma desses esforços. Então, acho que para a

desses esforços. Então, acho que para a gente iniciar aqui os debates, esses seriam os primeiros pontos que eu traria aqui como destaque desse estatuto tão

importante e mais uma vez colocando o gabinete do deputado Tomé Abiduche à disposição de todos.

>> OK. Obrigada, Dr. Oton. Eh, vereadora

Amanda, o estatuto, apesar de ser uma proposta estadual, mas nós sabemos que a jornada do paciente muitas vezes começa na atenção básica municipal, né? Como o

município pode dialogar com essa proposta para evitar que o paciente fica fique perdido no sistema?

Uma ótima pergunta, mas eu reservei uma surpresa para hoje também. Protocolei no

dia de hoje também o Estatuto Municipal da Cidade de São Paulo. Quero agradecer

muito. Foi muito baseado no estado, mas trazendo também as competências do município para que o município trabalhe junto com o estado. É extremamente

importante. A gente sabe que o município é a porta inicial, é a porta do SUS.

Então, o primeiro contato que que o paciente tem é através do município e nada melhor que o município também preparado. Hoje a gente já tem uma lei

preparado. Hoje a gente já tem uma lei que respalda, mas a gente avançou um pouquinho com o estatuto eh municipal também. Então é um resolvi trazer aqui

também. Então é um resolvi trazer aqui para vocês em primeira mão, protocol exatamente hoje para não vazar.

Obrigada.

E obviamente a gente seguiu muito o Estatuto Estadual, que foi muito bem escrito, trazendo obviamente as competências do município, alterando pequenas pequenas coisas. E é muito importante que a cidades de São Paulo

tomem esse protagonismo, né? A gente

sabe que a cidades de São Paulo, a gente costuma falar que a lei de São Paulo pega, né? Então, por exemplo, a lei do

pega, né? Então, por exemplo, a lei do cinto, então muito que acontece na cidade de São Paulo enquanto lei municipal, ela pega em outros municípios. E exatamente isso que a

municípios. E exatamente isso que a gente quer com o estatuto. Também já me coloco à disposição do gabinete. Se

outros municípios também quiserem eh eu posso compartilhar de forma integral para outros municípios também aderirem para que a gente consiga fazer um trabalho do município junto com o estado

para conseguir avançar ainda mais. Uma

um outro ponto que eu fico muito feliz também da cidade de São Paulo, né, é ceder o primeiro hospital de raros do mundo. Essa é um, enfim, é um sonho e é

mundo. Essa é um, enfim, é um sonho e é e é muito gratificante poder ser isso na minha cidade. Eu sou muito barrista

minha cidade. Eu sou muito barrista assim, né? Então tudo eu gosto de trazer

assim, né? Então tudo eu gosto de trazer em São Paulo. Então imagina, o primeiro hospital não é nem do Brasil, não é nem de São Paulo, do estado, mas é do mundo, né? Então eu acho que é colocar São

né? Então eu acho que é colocar São Paulo eh na dianteira de doenças raras e o combate eh até às vezes a a fake news e e falácias que colocam. Então tem esse

protagonismo da de São Paulo, me coloco à disposição, como sempre para ajudar no município e protocolado hoje também estatuto na cidade de São Paulo. Então

acho que é um caminho junto do município junto com o estado para que a gente consiga os avanços necessários.

Nossa, que felicidade, gente.

Deputada Maria Lucian, depois dessa, né, a gente fica, né, >> ó. E foi difícil não falar porque dá uma

>> ó. E foi difícil não falar porque dá uma vontade de ir desenhando e falando e de protocolar antes também, mas eu falei não, vamos protocolar hoje é que ainda não tem nenhum número porque ele ainda não foi lido no plenário.

>> Tudo bem, mas nossa, já vamos enquadrar, hein Tô?

>> Deputada, depois dessa, né, e vem uma responsabilidade maior agora, eh, qual que é o papel concreto da Frente Parlamentar das Doenças Raras nesse momento? Ela será apenas um espaço de

momento? Ela será apenas um espaço de debate ou também de articulação ativa para viabilizar o estatuto. E o estatuto ele pode se tornar uma prioridade na

pauta na assembleia ainda este ano?

Assim, há uma disposição política da casa para colocar isso em votação ainda esse ano?

>> Bom, na verdade, através da frente parlamentar, nós estamos tratando de discutir a questão do estatuto, né? Nós

precisamos nos organizar em políticas públicas que possam transformar em ações afirmativas para que efetivamente nós possamos ter resultado. Eh, quando se fala do estatuto que nós estamos

programando, trabalhando nisso, a contribuição da vereadora tão importante, né? entrou na luta conjunta

importante, né? entrou na luta conjunta no município, que é um é um ator importante do município também nisso.

Eh, nós precisamos eh analisar algumas questões.

Nós não podemos, nós dependemos também que o governo do estado de São Paulo seja parceiro no sentido de sancionar depois a lei que nós vamos propor. é um

projeto que depende da nossa iniciativa, mas para que ela efetivamente possa surtir o efeito, precisa ter o a a sanção do governador do estado para que

ela possa se transformar. Eh, o que que nós ela foi construída através de depoimentos de de familiares das pessoas que têm atingidas por essa doença rara.

E o que que nós precisamos? A a Casa Hunter é foi fundamental para que se desse eh guarida e abertura para uma discussão, debate. E nós temos alguns

discussão, debate. E nós temos alguns problemas que estão enraizados. A

questão da pesquisa. O Brasil,

infelizmente, não é um país que dá importância que deveria se dar. A

questão da pesquisa, isso é muito importante, a questão do diagnóstico precoce, eu tenho procurado através de leis importantes como a do aumento da do

teste do pezinho para abranger mais eh mais diagnósticos de doença para que a gente possa ter o caminho certo. a

questão do medicamento. E aí, quando falou a doutora da OAB com relação ao medicamento, o juiz e não pode, ele determina pra prefeitura comprar o

medicamento e não tá previsto na questão orçamentária. Não tô tirando a

orçamentária. Não tô tirando a responsabilidade do município, mas na verdade nós não podemos por disse o dar você por uma canetada você determinar

determinada situação que não tá estruturada. Se nós temos uma previsão

estruturada. Se nós temos uma previsão de quantas ações preventivas são colocadas, porque nós já não termos um valor eh considerado eh próximo da realidade para se colocar no orçamento

do estado? Então, dentro desse

do estado? Então, dentro desse orçamento, você já consegue efetivamente fazer alguma coisa. A questão do hospital, o hospital é um passo gigantesco nessa conquista, né? é um é

um vai ser um importante patrimônio de saúde para que a gente possa identificar pesquisar cuidar em alguns casos fazer com que diminui os

impactos efetivos da doença. Então eu, a questão do do hospital acho que é uma luta que nós temos que efetivamente conquistar, mas nós pela frente parlamentar, as audiências públicas, o

conjunto dos deputados que possam dar contribuição também para que nós tenhamos uma participação efetiva na na efetivação eh de uma realidade que nós estamos convivendo dentro do país.

Então, eh, o nosso papel na Assembleia Legislativa, eh, junto com o deputado Abdú é exatamente eh movimentar trazer mais pessoas para que possam mais

pessoas estar sem mais pessoas do poder de solução estar engajadas nessa luta, porque ela depende do executivo, do legislativo, dos empresários, das

pesquisas. É um conjunto de ações.

pesquisas. É um conjunto de ações.

Então, com uma política isolada, nós não vamos conseguir resolver o problema.

Então, nós estamos lá para continuar esse estudo. Alguns, algumas conquistas

esse estudo. Alguns, algumas conquistas foram feitas, mas ainda estamos eh com casos bastante tristes aí, sem condição de continuidade.

>> E como esse ano, né, deputada, um ano de eleição, vamos aproveitar, né, o ano de eleição sempre e os governadores, né, ficam mais maleável a aceitar, né?

Então, vamos aproveitar o momento político para tentar aprovar antes de junho, né? Eh, e sem, olha, eh, só para

junho, né? Eh, e sem, olha, eh, só para parênteses deante disso é bom e é ruim, porque também a gente não consegue, às vezes em ano eleitoral os debates às

vezes ficam um pouco mais acalorados, então pode ter pode ter alguma discussão. Eu não vejo como conseguir

discussão. Eu não vejo como conseguir aprovar com por vamos lutar para isso.

Não, a gente já tem, mas nós vamos lutar para que aconteça, mas vamos enfrentar algumas dificuldades, mas da nossa parte fomos firmes para conseguir votar até o mês de junho, porque depois a gente sabe

que no processo eleitoral fica impossível praticamente.

>> Exato. Obrigado,

Tô. Aproveitando que você já tava com a palavra, a gente recebeu uma pergunta aqui e como a nossa ideia é interagir vocês para essa construção, eu já vou passar essa pergunta para você. O

estatuto está sendo construído com a participação de pessoas que realmente usam SUS, que sabem como funciona, pessoas do interior do estado, que sabem

a realidade de área de acesso a equipamentos de saúde, que sabem como a a regulação funciona, a regra nada sobre

nós, sem nós se aplica aqui ou será mais um conjunto de leis vagas e inúteis?

É difícil. Eh, eu acho assim, eh, por isso mesmo tem que ter um eh um estatuto, tem que ter um marco regulatório, porque as pessoas hoje não

conhecem seus direitos, a maioria. E a

própria Constituição também, eh, ela prevê que o direito à saúde universal, mas a gente viu nos últimos 2 3 anos, infelizmente não é isso que tá sendo

respeitado e aplicado no país inteiro.

Algumas decisão do Suprema Corte foram um pouco contraditórias, foram tomadas rapidamente, sem entender a jornada do paciente e a complicação

também por trás numa decisão desta. Eh,

não, aqui não vamos entrar nessa seara agora porque senão um debate vai levar horas, mas esse estatuto será feito para explicar passo a passo quais são os direitos das pessoas que vivem com

doenças raras.

É para explicar, né, que vamos ter daqui para frente critérios para tudo, igual o estatuto de de qualquer, me

ajuda aqui, Andreia, como chama estatuto do >> pessoa com deficiência, estatuto do idoso, estatuto da criança adolescente.

>> Exatamente. O próprio judiciário, aliás, não faz isso. A Juliana me corrigiu aqui, me lembrou, próprio judiciário não faz isso. Nós precisamos fazer isso para

faz isso. Nós precisamos fazer isso para ser para servir como um norte, né? seja

pro judiciário, seja pro legislativo, seja para qualquer demanda, vai ter um marco regulatório que vai definir os

critérios, os direitos de cada um.

>> Perfeito. Eu queria abrir, alguém tem um, gostaria de fazer uma pergunta para Paola. Você ajuda?

Paola. Você ajuda?

Boa tarde. Eu chamo Eliane, sou rara, venho de uma família extremamente raros, com pacientes que são desde o meu pai, meus irmãos, meus sobrinhos, que foi cuidado pela Dra. Ana Maria com

disquiratóes congênita, né, e meus netos que são outras mutações, são várias mutações, várias doenças raras. Eu

queria mostrar a importância, porque a dor que a gente sente até chegar ao diagnóstico, então a gente fica deparando em postos de saúde, em prontos

socorross, em anos de internações, até chegar ao sistema que agora é o cross.

Então quando a gente chega muitas vezes na geneticista, como a Dra. Ana Maria, a Dra. Chong, né, a Dra. Sônia em Taubaté,

Dra. Chong, né, a Dra. Sônia em Taubaté, muitas vezes o paciente já não tem mais tempo, né? ele já não tá, já tá

tempo, né? ele já não tá, já tá praticamente chegando próximo ao óbito.

Então eu gostaria que a casa, né, Hunter, os deputados olhassem que a doença rara vai além só da doença,

porque atrás da doença vem uma família, vem pessoas que já perderam outros entes queridos, dores. Eh, muitas vezes a

queridos, dores. Eh, muitas vezes a gente fala: "Nossa, mas outra doença rara, como assim?" Entendeu? E a luta do genoma, né, do exoma. Então assim, a gente não é só números, a gente vem com

muita dor, a gente vem com muitas perdas, a gente perde casamento, a gente perde família, entendeu? A gente perde ao longo da vida várias coisas, a gente

vai enterrando familiares, vai enterrando, enterrando sonhos, entendeu?

Eu gostaria que todo mundo se colocasse a no nosso, na nossa dor, no nosso sentimento, porque as pessoas falam assim quando a gente entra na fila, mas você não é deficiente? Falei: "Como

assim se eu não produzo uma enzima? se o

meu órgão não funciona. As pessoas olham a gente só no no nosso físico externo, não interno, entendeu? A gente gostaria que fosse olhado mais pelo externo,

porque muitas vezes a gente fica em lugares expostas, igual a minha doença, a minha doença é imunológica, do errinato da imunidade raríssima. A gente

tem que ficar exposto com muitas pessoas, pegar doenças, risco de doenças, brigar por judicialização de medicação, entendeu? É,

medicação, entendeu? É, >> então a gente não é só um número.

>> Eu te entendo perfeitamente. Nós estamos

com você. Eu sou pai. Eu sei como difícil porque eu passei por isso também, por toda essa jornada. Todo dia

a gente vê passando pessoas passando por mesma história. Nós temos nossas

mesma história. Nós temos nossas histórias é comum. Agora a gente falou dos desafios, mas também vamos falar dos avanços. Que que nós temos hoje na

avanços. Que que nós temos hoje na realidade? Quinta-feira eu estive no

realidade? Quinta-feira eu estive no Ministério da Saúde, aonde foi anunciado, né, o aumento dos centros habilitados. A

Casa dos Raros foi um dos centros que foram habilitados como centro de referência, mas a notícia boa que hoje foi implementado, incorporado o sequenciamento genético para todos os

pacientes no Brasil.

Isso é uma notícia muito boa.

É claro, para implementar isso também demora, mas hoje é uma regra, uma lei.

Que significa isto? Se você ainda não tem teste do pazinho ampliado, que deveria ser ampliado, porque o projeto de lei já foi aprovado há 4 anos, o ministério tá iniciando ainda uma

ampliação desse teste do pezinho que vai levar anos.

Quando você percorre vários lugares e não consegue diagnóstico para você ou para teus filhos, você pode pedir pro médico, por especialista, né, fazer o

exoma via SUS. Hoje o SUS é obrigado pagar o exoma. Então isso é um avanço importante. Claro, qual é o mundo ideal,

importante. Claro, qual é o mundo ideal, Dr. Roberto? aqui pode responder melhor

Dr. Roberto? aqui pode responder melhor o mundo ideal e a gente chegar a ter o genoma da população, porque nós não podemos mais viver só tratando

consequências da doença. Nós temos que ter a prevenção para não chegar nem ter a doença. E isso é possível. Muita gente

a doença. E isso é possível. Muita gente

vai me perguntar, mas como se doença é genética herdada? Tem sim. Como com

genética herdada? Tem sim. Como com

aconselhamento genético prevê que a criança nasce com a doença e mesmo a pessoa já engravidou, o futuro próximo vai terapias avançadas, entre outro, que

as pessoas nascem já curada.

É isso que nós temos que trabalhar, isso que é possível, mas isso tá longe enquanto ainda o mínimo nós não temos.

Não adianta ter ferramentas se ter se não ter como aplicar. Não adianta ter o dinheiro se não tem gente capacitada para usar o dinheiro. No bom sentido,

nós precisamos de estatuto. Por quê?

Porque precisamos de plano nacional para enfrentar as doenças raras, estruturar um ecossistema completo. Depois do

diagnóstico, que que vai ser dessas crianças? está diagnostique para onde

crianças? está diagnostique para onde eles vão, para qual serviço eles vão ser atendido rápido. Por isso a lei Anthony

atendido rápido. Por isso a lei Anthony Daher, Anthony meu filho, a lei Anthony Daher que ela prevê a obrigat obrigatoriedade do centro atender em 60

dias após diagnóstico, porque não adianta ser diagnosticado e ficar um ano para passar por um profissional, depois mais se meses por outro. precisamos mudar isto

outro. precisamos mudar isto radicalmente.

Então, nós estamos num momento ótimo.

Graças a Deus que ano de eleição, por isso o Ministério da Saúde se mexeu, eh, já anunciou vários decisãos importante,

né, a nosso favor, né, mas agora precisamos fazer acontecer no dia a dia.

>> Só >> é isso. Obrigado.

>> Posso, >> gente, acho que tá.

>> Pera aí. Ah, agora melhorou. Eh, se a gente conseguir ser rápido, porque o pessoal já tá me puxando a orelha aqui.

Se cada um fizer uma pergunta rapidinho assim, a gente dá para pegar mais umas três. Que que vocês acham? Vai ter que

três. Que que vocês acham? Vai ter que ser papum, entendeu? Pra gente conseguir aproveitar a mesa aqui. Paola, você

segue aqui fazer umas três perguntinhas.

Ó, tem, tá erguendo a mão. Ergue a mão para Paola enxergar vocês.

>> Oi, tudo bem?

Eh, minha mãe foi diagnosticada com eh ela, que é esclerose lateral amiotrófica, só que a condição dela, ela tem uma eh

mutação genética no só de um que, como ele falou, ganhamos na loteria, que tem um remédio efetivamente eh fora do Brasil. O problema é que não

foi aprovado pelo Anvisa ainda, por mais que esteja, já foi aprovado em todos os outros, no FDA, no EMA. E e outro problema que a gente enfrenta que é

muito grande, além de conseguir de judicializar tudo isso, é o imposto. O

remédio custa R$ 2 milhõesais por ano.

O imposto federal até que a gente viu algum meio que consegue exentar. Agora o

estadual aqui do de São Paulo, só o ICMS já é 18%. Então assim, um remédio que custa R$ 2 milhões por ano, R$ 400.000

vai ser de imposto.

Uma coisa simples que você consegue consegue fazer é já reduzir isso já ajuda muito. Então assim, eh nesse PL

ajuda muito. Então assim, eh nesse PL precisa ter uma previsão de imposto, de inenção de imposto. Não é possível. É um

absurdo você considerar imposto em medicamentos de doenças raras. É um

absurdo.

Mais uma, Paola.

Mais uma, Paola.

Ô, Paula, tem aquele meiozinho ali. Tá

pedindo faz tempo, ó.

>> Aonde?

>> Ali, ó. Do lado.

>> Quem que tá pedindo? Mais, mais, mais, mais mais mais mais.

>> Isso.

>> Boa tarde. Eu sou a Maria Helena, enfermeira, trabalho com doenças raras há 40 anos. Eh, quando nem tinha esse nome, tínhamos o GDR ali, né? Todo mundo

lembra. A minha pergunta, são duas perguntas. Esse estatuto vai entrar em

perguntas. Esse estatuto vai entrar em consulta pública para que nós possamos opinar sobre ele antes dele ir para essas esferas? Inclusive essa questão

essas esferas? Inclusive essa questão que a senhora colocou dessa aprovação tão rápida, né? Eu acho que é inviável e acho muito importante. Gostaria de saber se há essa ideia de se colocar em

consulta pública, já que a gente sabe que não vai haver condições pela nossa realidade dessa aprovação tão célere. E

a segunda é diante de tantas leis que não são cumpridas nesse país, quem trabalha com doenças raras sabe o emaranhado de leis que nós temos.

Nenhuma é cumprida, nem a portaria 199 de 2014. O que nós podemos fazer para

de 2014. O que nós podemos fazer para esse estatuto ser algo que nos permita fazer com que as leis sejam cumpridas?

Porque o nosso problema não é falta de lei, é lei que não é cumprida no Brasil.

Posso responder?

Só respondendo a parte que nos cabe na questão da da legislação, sem dúvida nós vamos fazer uma oitiva de vários segmentos, de pessoas com a doença,

familiares, construir juntos essa questão e vai ter necessariamente uma audiência pública, porque nós não somos os donos da verdade. Nós construímos

coitiva da população envolvida e nós somos legisladores, mas temos que ter a sensibilidade para ouvir quem de fato pode dar com sua efetiva contribuição.

>> Ótimo, gente. Vou passar a palavra, mas eu preciso que vocês façam um apanhado geral de um minutinho. Não sei, eu sei que é pouco, mas que já estão me cobrando aqui já, porque temos mais uma

mesa e eu sei que o debate é bom, mas a audiência pública ela vai servir exatamente pra gente poder destrinchar mais item a item desse estatuto. Dout.

Amanda, podemos começar?

>> Bom, rapidamente aqui, eh, só para fechar que na cidade de São Paulo a gente fala muito do teste do pezinho. A

cidade de São Paulo já tá ampliado para 50 e para 50 doenças. E eu coloquei também na LOA para incluir mais uma, a AM, né? Então, a cidade de São Paulo, se

AM, né? Então, a cidade de São Paulo, se Deus quiser, passará com 51 testes, já é uma um grande avanço. A gente sabe que, infelizmente, tem cidades que só tem seis eh diagnósticos no teste do pezinho. Eh, a gente também acredita

pezinho. Eh, a gente também acredita muito em pesquisa, né? Através da minha indicação, o deputado Quimagui eh articulou 450.000 paraa pesquisa cela

tronco paraa USP também, porque tem que ter essa questão de de pesquisa.

Infelizmente a gente sabe que no Brasil não se investe muito em pesquisa e se não tem pesquisa, a gente não tem eh qualidade. Enfim. Então, só respondendo

qualidade. Enfim. Então, só respondendo também a primeira pergunta da mãe jornalista Gabi, né, que eu acho que ela ela fez a questão de emprego, eu achei muito importante o estatuto, ele fala do

atendimento, né, psicológico, eh, e de assistência social pros familiares, mas eu acho importante também incluir de repente enquanto o município de São Paulo, fazer ali uma ligação com o CAT, né, que é o centro de apoio ao trabalho

e empreendedorismo também para viabilizar essas vagas de emprego, às vezes não só emprego, mas também às vezes empreendedorismo, que ela tem maior liberdade para conseguir trazer o ganha pão em um tempo livre empreender.

Eu acho que é bem importante para essas mulheres. Obrigado pela contribuição e

mulheres. Obrigado pela contribuição e mais uma vez muitíssimo obrigado por participar. É sempre uma grande honra.

participar. É sempre uma grande honra.

Me coloco à disposição. Gabinete 510 na Câmara Municipal de São Paulo. Obrigada.

>> Dout. Juliana tá com a palavra.

Pode pode.

>> Bom, eh, eu gostaria de agradecer novamente, né, parabenizá-los pelo evento. Entendo que o estatuto, faço

evento. Entendo que o estatuto, faço minhas as palavras da vereadora, entendo que o estatuto também ele agrega bastante, ele não concorre, ele organiza, então ele estabelece fluxos,

ele traz alguns protocolos que a gente precisa hoje a gente não tem, isso vai ser detalhado posteriormente. ele traz a questão do cuidador, que é muito preocupante, ele é essencial, ele não

pode ser deixado de de lado, né? Então

ele é um estatuto quadro de organização do sistema. A gente precisa pensar

do sistema. A gente precisa pensar nisso. Eh, ele acaba trazendo casos

nisso. Eh, ele acaba trazendo casos isolados em planejamento, não. E isso

quando é tratado de forma isolado, isso aumenta a judicialização. Então, a gente tem que trazer isso dentro de até metas, indicadores, né? relatório anual,

indicadores, né? relatório anual, integração orçamentária, isso tem que ser transformado de fato em política pública mesmo de acesso e ele tem que se conectar com esse panorama que a gente

tá falando de judicialização. Eh, a

gente não consegue resolver, zerar, obviamente, não dá pra gente se iludir com isso, mas a gente consegue organizar, é um caminho pra gente buscar uma melhoria do sistema. E como a gente

conversou aqui, o próprio judiciário se organiza, ele se organiza através da própria ADI 7265. estabeleceu critérios

para se judicializar. Então, dentro do contexto das doenças raras, o estatuto é uma forma de organização também da gente tratar o tudo dentro de um coletivo e tentar padronizar isso. Então, eu penso

que é um caminho e é muito válido.

Então, eu parabenizo a luta de vocês muito. Eh, é uma causa válida,

muito. Eh, é uma causa válida, apaixonante, que tem todo o nosso apoio da OAB São Paulo e meu enquanto advogada, enquanto pessoa. Então, meus

parabéns e muito obrigada. Obrigada do G >> Tony.

>> Eu acho que eh como nós estamos num ano que temos que correr muito, às vezes se não der tempo fazer uma consulta pública

como esse projeto ele vai passar por vários comissões, a gente pode moldar ele também enquanto ele tá caminhando para ser aprovado. também poderemos usar

isso de uma forma para acelerar, né, para não perder tempo. Mas claro, tudo é para conversar, né, pra gente ver o melhor caminho. E referente a que a

melhor caminho. E referente a que a Gabriela também falou, não sei aonde ela tá agora, acabou de sair, eu gostei

também de ter cota pros cuidadores, para aquele cuidador ou cuidador que cuida, eles são invisível, né, de verdade. Eles

não tem nenhum direito, eles perdem no trabalho porque estão cuidando de uma de uma pessoa com doença rara. Nós temos

aqui que é da indústria farmacêutica.

Levanta a mão.

Meu Deus, olha, temos peso aqui. Nós

temos nós temos o PIB do Brasil aqui. Já

a metade do PIB.

Já a metade do PIB é aqui. A minha

proposta para todos que representam indústria farmacêutica, por que vocês não conseguem implementar isso? começar

pela indústria farmacêutica, que é parceira da causa, que fabrica medicamento para doença rara, porque não seja também uma regra dentro da indústria farmacêutica ter também uma

cota para esses cuidadores. Claro, tem

que ter critério que pode trabalhar, que pode atender a necessidade, que tem profissionalismo, tudo isto, mas ter também essa cota, começar pela indústria

farmacêutica antes de ser um projeto de lei. Obrigado. Isso,

lei. Obrigado. Isso,

>> deputada.

Bom, eh, várias ações, nós estamos discutindo aqui, algumas a gente vem repetido porque a gente não tá conseguindo avançar em algumas delas, mas eu acho que a luta pelo hospital é

uma uma ação extremamente importante que tem que sear a sociedade, empresariado, poder público para que a gente possa efetivamente chegar no resultado.

A ampliação do teste do pezinho também ajuda, tem ajudar muito a melhorar as condições, porque o diagnóstico vai facilitar o tratamento, mas nós temos que fazer um conjunto de ações e

políticas públicas que efetivamente possam eh surtir efeito para que as ações decorrentes dela eh provoque resultado. Porque resumindo, nós quando

resultado. Porque resumindo, nós quando nós não estamos falando só de saúde, nós estamos falando de educação pelo preconceito, por uma série de questões e

também a questão social, a maioria, como foi dito aqui, são mães solo e na verdade a precisam parar de trabalhar para cuidar do filho. E nós temos que

ter, é, realmente pensar naquela pessoa que vai ser a cuidadora para que ela possa ter estrutura para para se para poder fazer o o atendimento necessário.

Então isso cabe ao estado, fortalecer essas pessoas, dando a garantia segurança, que elas possam eh cuidar do seu ente querido, mas com a condição social,

acompanhando de perto para que não se desvio do caminho concreto.

Obrigada, Dr. Oto.

>> Muito obrigado a todos. Até respondendo

brevemente a algumas das perguntas, na nossa visão, o caminho para que essa pauta avance no nosso país, no nosso estado, como foi colocado por algumas

pessoas aqui, é que haja uma atenção das leis do nosso país às pessoas com doenças raras, da mesma forma que a Constituição de 88 fez um movimento

louvável de avançar a proteção social às pessoas com deficiência. Então,

iniciativas nesse sentido, como esse estatuto, ajudam muito nessa direção. Eu

queria aproveitar para pedir o apoio de todos também a PEC número 2 de 2023, de autoria do deputado Tomé Abiduche, que faz essa equiperação aqui na

Constituição do Estado de São Paulo, né?

Então, repetindo, PEC 2 de 2023, os mesmos direitos conferidos na Constituição às pessoas com deficiência também serem atribuídos às pessoas com

doenças raras. e reiterar aqui a lei

doenças raras. e reiterar aqui a lei número 18.71 e 71 de 24 sancionada pelo governador Tarcis de autoria do deputado Tomé que traz essa prioridade de

tramitação as pessoas com deficiência, as pessoas com doenças raras e as pessoas com câncer, a prioridade na tramitação de processos administrativos no estado, que também serve até como

modelo eventualmente pro município aqui, para vereadora Amanda liderar também na cidade de São Paulo. É um modelo interessante. Então que nós continuemos

interessante. Então que nós continuemos somando esses esforços em prol dessa causa tão nobre. Mais um passo mais importante aqui na ALP, com certeza, será fazer avançar esse estatuto. Muito

obrigado.

>> Obrigada, Dra. Ana Maria,

Dra. Ana Maria, >> eh, eu gostaria de parabenizá-los, né, por essa iniciativa do do eh, do estatuto. Eu, ela acho ela extremamente

estatuto. Eu, ela acho ela extremamente importante, mas eu sempre fico um pouco preocupada porque a gente tem eh a gente conseguiu que o teste do pezinho fosse implantado no Brasil depois de 40 anos

que ele tinha sido implantado nos nos países desenvolvidos, né? Infelizmente

ele foi implantado e a esse essa essa terminologia que se utiliza, o teste do pezinho, toda vez que eu ouço ela me incomoda, porque

o teste não é só o teste. O teste

acontece, ele acontece no Brasil, em boa parte dos pacientes, mas não tem o programa para tratar. Se não tiver o programa para tratar, não vai ter jeito.

Então, assim, de medidas de cuidado que a gente tem que ter. desse

nesse estatuto para que isso não aconteça, que a gente não garanta só o diagnóstico da doença rara. Isso me dá aflição, porque a gente vê que ele não tá garantido nem aqui em São Paulo com

ampliação, ele não tá garantido o tratamento. Então o que que nós vamos

tratamento. Então o que que nós vamos fazer? uma iniciativa maravilhosa, mas

fazer? uma iniciativa maravilhosa, mas tem que tá muito bem amarrado que o programa inclua o tratamento. Não é só o

diagnóstico. A jornada do paciente, ela

diagnóstico. A jornada do paciente, ela é o diagnóstico. A gente tem que fazer de tudo para que a gente diminua e essa jornada, mas é muito importante que ela

termine no programa de tratamento. Nem

que ele não seja específico, o inespecífico tratamento de suporte multidisciplinar paraa reabilitação também tem que ser atendido.

>> Bem, gente, nós recebemos várias perguntas eh pelos pelo QR Code. Nós

vamos responder. Quem quiser pode continuar mandando que a gente repassa pros especialistas e retorna para vocês com as respostas.

H, o que essa mesa demonstrou aqui é que o estatuto não é um pedido setorial, ele é uma resposta institucional a um problema real, né? Ele organiza o

ecossistema, fortalece a governança, dá segurança jurídica, cria eh previsibilidade para pacientes, gestores

e parceiros. que o debate não termine

e parceiros. que o debate não termine aqui, mas se transforme em tramitação, construção coletiva e implementação concreta, ou seja, a construção desse

estatuto é coletiva, tá? Então, todos

vocês são convidados a participar, frequentemente, mandem e-mail, participem de forma ativa, tá? Muito obrigada. Obrigado a

ativa, tá? Muito obrigada. Obrigado a

todos Tony.

>> Tá, também queria antes de encerrar essa mesa falar para vocês que que tiver qualquer pergunta, quer receber, né, sobre o estatuto, além da gente que

pode, né, chegar até a gente, isso fácil. Também tem no gabinete da

fácil. Também tem no gabinete da presidente da Frente Parlamentar, deputada Maria Luisa Amari, ou também o gabinete do deputado Tomé Abdus. podem

chegar lá também, perguntar eh eh sugerir opiniões que nós estamos junto trabalhando para que a gente não atrase também, né, para poder tentar aprovar a

tempo. É isso.

tempo. É isso.

>> Às vezes a também pode deixar as pessoas vamos pensar um pouquinho nisso, né?

>> A gente tem tanta lei que a gente correu para vida, vamos tentar agora fazer que tenha participação.

>> Claro, com certeza.

Aqui tá cheio de associações que cumprem o dia a dia das pessoas com essas áreas.

Não é uma casa, são essas centenas de associações que estão todo dia do lado.

Eu tô 40 anos fazendo um colativo na casa das famílias. Eu não tenho filho, não tenho nada. Eu sei a essas associações aqui são famílias, elas são

ouvidas. Quanto parar de fazer coisas

ouvidas. Quanto parar de fazer coisas que saem da mente de criar um convite dia a dia com as pessoas?

Então olha, precisamos ter pressa porque a gente tem tanta a gente vai ter mais um alguma coisa.

>> Nós vamos antes encaminhar para vocês, tá, a proposta do estatuto e vocês vão opinar sobre isso e mandar pra gente,

retornar pra gente, tá bom? Vamos junto.

Obrigado.

>> Muitíssimo obrigado.

>> Gente, é importante que se diga, a deputada tá aqui. A, o processo legislativo, ele é uma construção, ele não se encerra numa lei. Ela vai sempre ser alterada, modificada, porque a

sociedade ela se modifica a todo momento. Então, a participação, a gente

momento. Então, a participação, a gente tem falado isso sempre em todas as atividades, participação social, ela é importante porque a nós temos que mostrar o que tá se modificando na

sociedade para que o processo legislativo acompanhe essa modificação.

Então, participe, se envolvam, mandem e-mail para deputados, seja senadores, deputado estadual, deputado federal, é uma forma da participação social ser mais ativa, tá? E contamos com vocês

também para poder ajudar a gente nessa construção. Obrigada, Camila. certeza.

construção. Obrigada, Camila. certeza.

Eu vou pedir só para que todos venham aqui pra frente pra gente fazer uma foto dessa mesa. Enquanto isso, eu gostaria

dessa mesa. Enquanto isso, eu gostaria de compartilhar do que a senhora falou.

Acho que isso é fundamental, é de extrema importância. Eu acho que muita

extrema importância. Eu acho que muita gente, por exemplo, quando a gente vai votar nas eleições, a gente vota em deputado, a gente vota em vereador, a gente esquece em quem a gente votou e depois a gente não tá lá para cobrar. Eu

acho que, principalmente em ano de eleição, é um momento excepcional para que todo mundo aqui tenha um pouco de consciência política de escolher muito bem quem vai votar e depois cobrar

ações, cobrar atitudes, ir para cima. A

gente sabe que as leis no Brasil são um pouco complexas, a gente sabe que a gente não pode confiar 100% em tudo isso, mas acho que se a população tiver de olho, de fato, a gente consegue

pressionar para que a gente tenha assim a pressa para que tudo seja aprovado, mas principalmente para que tudo seja executado. Então eu acho que cabe muito

executado. Então eu acho que cabe muito aos políticos fazerem isso, mas cabe à população também fazer a nossa parte. Eu

vou pedir todo mundo para vir aqui pra frente, só pra gente fazer a foto rapidinho.

Falar alguma coisa.

>> E aí, ó, na sequência da foto, eu já vou pedir pro Tony, pra deputada Maria Luúcia e pro ficarem aqui pra próxima mesa.

Ton, Dra. Maria Lúcia no meio.

Todo mundo sorrindo agora.

E olha, eu aproveito para pedir um pouquinho mais de paciência, de paciência para vocês, porque a gente vai seguir com a próxima mesa. A gente não tem intervalo agora porque o nosso tempo é corrido e são muitos os assuntos que a

gente tem de fato para discutir. Então

vou pedir só mais um pouquinho da paciência de vocês, porque cá entre nós foi um debate extraordinário, né, gente?

Acho que a Andreia e os nossos convidados deixaram bem claro que o estatuto não é só um conjunto de artigos, ele é a espinha dorsal de um novo tempo paraa saúde em São Paulo. A

gente viu aqui que vontade política quando unida ao rigor técnico tem o poder de encurtar distâncias e de salvar vidas. É isso que a gente espera. Só que

vidas. É isso que a gente espera. Só que

a verdade é que a gente tá falando aqui de espinha dorsal, mas a gente sabe que a espinha dorsal por si só, ela só compra o seu papel se ela tiver músculos e nervos para darem movimento ao corpo.

Na causa das doenças raras, esses músculos são o diagnóstico precoce e o cuidado multidisciplinar.

Não basta a lei garantir direito se o sistema não souber acolher o paciente na ponta. Se a teoria do estatuto é a nossa

ponta. Se a teoria do estatuto é a nossa bússula, a prática clínica e os modelos de excelência são o nosso destino. Agora

a gente vai sair da letra da lei para entrar no chão da fábrica da saúde.

Muito isso que a gente fala de quem vive, de quem vê, de quem experiencia tudo isso. Então, a gente vai falar

tudo isso. Então, a gente vai falar sobre como o modelo da Casa dos Raros e do Day Hunter, que são referências de humanização e referência, pode e deve

inspirar a rede pública estadual, eh, estadual e municipal. É o momento de a gente discutir como transformar o fluxo assistencial em uma linha de cuidado

contínua, onde o paciente não se perca no labirinto da burocracia.

Para liderar essa construção na prática, eu tenho a honra de convidar a nossa moderadora, a senora Regiane Monteiro, presidente do Muito Somos Raros. Uma

salva de palmas.

E para compor esse painel de especialistas e gestores, eu gostaria de convidar o médico geneticista do programa de doenças raras e coordenador da atenção básica, Dr. Carlos Eugênio.

O professor titular do Departamento de Genética da UFRGS e cofundador da Casa dos Raros, o Dr. Juli

a coordenadora do programa Day Hunter, senora Regina Curi.

E eu gostaria de pedir de volta aqui os nossos participantes que saíram. Paula,

você consegue me ajudar? Eu acho que daqui a pouquinho a gente traz de volta o pessoal que saiu, né?

>> É, tá muito barulho lá, ó. O pessoal tá pedindo aqui, por favor, silêncio aí fora pra gente poder escutar aqui a mesa de discussão que vai acontecer. Muito

obrigada, muito gentis. Bom, eu gostaria de fazer um registro importantíssimo sobre a Dra. Carmela Grindler,

coordenadora estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Estado de São Paulo. Infelizmente, ela não pôde estar com a gente fisicamente hoje, porque ela tá se recuperando de uma

pneumonia e por recomendação médica ela precisa de repouso absoluto. Nós

enviamos nossos desejos de pronta recuperação e agradecemos todo o suporte que ela sempre dá a nossa causa.

Regiane, agora eu passo a palavra a você. A mesa já tá composta.

você. A mesa já tá composta.

todos aqui. Então, Rejane, agora a palavra é sua e aí a gente deixa agora o palco para conectar toda a estrutura técnica à realidade das famílias que de

fato aguardam por respostas. Bom debate.

>> Obrigada, Camila. Bom, boa tarde a todos. Queria agradecer o convite do

todos. Queria agradecer o convite do Tony, da Casa Hunter para fazer parte aqui hoje desse debate.

Eh, agora no período da tarde a gente vai falar aqui um pouco sobre diagnóstico precoce, cuidados multidisciplinares.

A gente vai falar muito sobre essa questão do diagnóstico precoce nas doenças raras e do quanto isso é decisivo para reduzir atrasos, evitar

complicações, permitir intervenções mais oportunas para os pacientes de doenças raras, né? Eu sou diretora da plataforma

raras, né? Eu sou diretora da plataforma Muitos Somos Raros, que é focada em conteúdo, voltada para doenças raras. A

gente tem uma parceria muito grande também com todas as associações de pacientes para cada vez mais levar informação pros pacientes. Semana

passada a gente lançou uma campanha Doença Rara Não Tem idade, com um grande foco de falar justamente sobre essa questão do diagnóstico precoce nas diferentes fases da vida do paciente de

doença rara. Pode acontecer tanto na

doença rara. Pode acontecer tanto na infância quanto no na juventude, na idade adulta, né? em muitos casos acima até de 50 anos em algumas pessoas. O

Tony trouxe nesse dia e nessa discussão que a gente teve com jornalistas eh de diversos veículos nacionais aqui no Brasil, uma discussão muito importante falando também além do diagnóstico

precoce dos cuidados que os pacientes de doenças raras vão precisar ao longo da vida. A gente tem a ciência trabalhando

vida. A gente tem a ciência trabalhando fortemente para garantir mais cuidados a esses pacientes e isso vai se tornar cada vez mais uma realidade pros

pacientes de doenças raras na idade adulta. Rapidinho, só pedir um

adulta. Rapidinho, só pedir um segundinho. O pessoal que tá aqui fora,

segundinho. O pessoal que tá aqui fora, eu gostaria de pedir silêncio, por favor, para respeitar a mesa que tá acontecendo aqui dentro. O pessoal não tá conseguindo ouvir. Ó, quem tá sentado aqui fora pode entrar que tem vários

lugares aqui agora. É só entrar que vocês conseguem acompanhar a mesa. Me

desculpa. Reg.

>> Imagina que é isso. E e o Tony trouxe também essa questão, né? A gente cada vez mais vai precisar dos cuidados desses pacientes ao longo de de toda a

vida. Eu tenho duas primas que têm

vida. Eu tenho duas primas que têm doença rara, fibrose cística. Eh, elas

já estão com idade entre 48 e 50 anos, o que é uma grande vitória para esses pacientes. Então, hoje nós estamos aqui

pacientes. Então, hoje nós estamos aqui para conversar sobre esse tema e a gente quer falar muito sobre essa questão de como estruturar essas redesivas e

coordenadas tanto no estado quanto no município de São Paulo. Vai ser o nosso tema aqui agora desse período aqui da tarde. a gente sabe que já existem eh

tarde. a gente sabe que já existem eh algumas iniciativas que estão dando certo e por que não torná-las os exemplos para outros estados. Então, a

gente tem o Day Hunter, né, que é o programa Day Hunter que foi criado em 2014 pela Casa Hunter, já atendeu mais de 6.000 1000 pacientes,

eh, com registro de mais de 300 doenças raras diferentes nesse período e todo mundo também conhece e sabe muito sobre a Casa dos Raros, que é o primeiro

centro brasileiro estruturado para oferecer atenção integral especializada em doenças raras. A Casa dos Raros está integrando assistência diagnóstico

avançado e pesquisa clínica. foi

inaugurada em 2023, tem parceria com o governo do estado do Rio Grande do Sul.

Hoje a gente não tem um representante do governo do estado aqui nessa mesa, mas mesmo assim a gente quer discutir esse tema e trabalhar em cima das

oportunidades que a gente eh pode ter daqui para frente em relação às parcerias para tornar cada vez mais o diagnóstico e o tratamento das doenças

ráas uma realidade, mesmo como a gente ouviu agora a pouco aqui. E vou começar então agradecendo todos os participantes daqui da mesa e gostaria de fazer uma

pergunta pro Dr. Carlos falando um pouco sobre como estruturar os fluxos municipais que reduzam o tempo de diagnóstico ou os fluxos dentro da saúde

pública para isso. E já vou pedir para que o Dr. Roberto Juliani na sequência faça o seu comentário sobre essa mesma pergunta. Obrigada. Olá, gente, boa

pergunta. Obrigada. Olá, gente, boa tarde. Sou Carlos Eugênio. Eu tô no

tarde. Sou Carlos Eugênio. Eu tô no programa de doenças raras aqui da secretaria. Eu vou fazer minha

secretaria. Eu vou fazer minha audiodescrição. Eu sou homem branco,

audiodescrição. Eu sou homem branco, tenho 1,72 m, sou calvo. Tô usando o boné da em comemoração ao Dia das

Doenças Raras, promovido pela Sociedade Brasileira de Genética. Tô usando uma camisa rosa, uma um blazer cinza e sou

branco de olhos azuis. E queria

agradecer aí o convite, né? agradecer o

convite é parabenizar a mesa, parabenizar a deputada Maria Lucia Maraua, o deputado Tomé Abid por essa iniciativa. Eu acho muito importante a

iniciativa. Eu acho muito importante a gente discutir, né, doenças raras aqui.

Eh, queria agradecer também a a todos que estão presentes, as diversas associações, né, o a colegas da Secretaria Municipal. Hoje a gente tá

Secretaria Municipal. Hoje a gente tá aqui com alguns interlocutores de doenças raras. Tem alguns interlocutores

doenças raras. Tem alguns interlocutores aqui da pessoa com deficiência, algumas outras equipes que trabalham junto para procurar desenvolver essa

parte da doença rara, tá? Eh, falando

sobre eh fluxos regulatórios e linhas de cuidado, que na verdade o que eu que eu acho importante, né? aqui a secretaria municipal ela vem desde 2019, por isso

eu acho que importante lei. Eu sou a favor da lei, eu estou aqui por causa da lei.

Na verdade, em 2019, né, aqui o controle social junto com as associações, eh, junto com o o,

né, o o prefeito Mário Covas e, e também os secretários, né, na época, as áreas técnicas, né, quem me sucedeu, antecedeu

foi o Dr. Edmir. Eles publicaram a lei, né, de doenças raras aqui do município, né, o Gilberto, o o vereador Gilberto Natalini.

E a gente estruturou esse programa de raras por causa dessa lei. Se não fosse essa lei, a gente não estaria, eu não estaria aqui, tá? Eh, eu quero também

agradecer muitas associações. Eu, assim,

eu brinco, eu operei a catarata ano, ano passado e é interessante que faz 50 anos que eu não que eu usava óculos, né?

Então, eu tô vendo vocês sem óculos e vocês estão me vendo também sem os óculos. E isso eu acho que é um pouco o

óculos. E isso eu acho que é um pouco o que associações elas fazem, o controle social. Eu só estou aqui na Assembleia,

social. Eu só estou aqui na Assembleia, na Câmara e no Senado por conta que as associações elas foram à nossa voz. Eu

trabalhei com genética eh mais de 40 anos e participei aqui das do das da diversas vezes por conta desse desse

desse a importância dessa voz, né? O, a

secretaria municipal ela vem estruturando esse programa de doenças raras na atenção básica. Desde faz esses 5 anos a gente tem essa área técnica. A

a o município ele é extremamente heterogêneo, né? Nós somos seis

heterogêneo, né? Nós somos seis coordenadorias e 27 supervisões. Nós

temos desafios aqui no centro, né, com toda a parte de de dos moradores de rua.

Eh, e temos, por exemplo, nas periferias, às vezes até tribos indígenas. Então, a gente é um é

indígenas. Então, a gente é um é heterogêno e esse desafio de construir essa essa essa essa política de raras

aqui no município. A gente, na verdade, fez a a criou essa área técnica. Nós

implantamos interlocutores em todas as coordenadorias, em todas as supervisões de saúde, né? a gente publicou no site

da secretaria uma página só sobre doenças raras. Se vocês quiserem eh

doenças raras. Se vocês quiserem eh digitar doenças raras na atenção básica, vai ser acho que a primeira a primeiro o

primeiro site que vai aparecer, tá? Lá

tem um resumo do que nós nós fizemos, né?

Nós, na verdade, a gente eh em 2000 a gente já incluiu as doenças raras na capacitação, na educação permanente.

Acho que esse é o primeiro ponto que eu gostaria de falar, que a gente precisa capacitar a rede, tá? Aqui a gente fala enquanto secretaria municipal, a gente

fala capacitar a atenção primária e capacitar a atenção especializada de média complexidade, tá? atenção

primária, não só os médicos, mas os outros profissionais de saúde, toda a equipe de enfermagem, inclusive os agentes comunitários de saúde. Para

isso, a gente fez uma sensibilização em doenças raras, tá? na rede ela aberta, ela é aberta para todas as pessoas. Quem

quiser, no próprio site das doenças raras na atenção básica, tem uma parte lá, educação permanente, e lá você entra, tem essa sensibilização. Essa

sensibilização foi participou tanto equipe técnica como os gestores como o próprio controle social, tá? diversas

associações participaram, inclusive a Casa Hunter, ela fez a eh o Tony fez a gravação, tá? Outras associações também

gravação, tá? Outras associações também e aqui eu agradeço porque se se a gente implementou as doenças raras no município, foi por conta do controle

social. Se não tivesse tido o controle

social. Se não tivesse tido o controle social, né, a Vita tá aqui, vários outros, né, a gente não teria implementado, né? Eu eu às vezes assim,

implementado, né? Eu eu às vezes assim, o profissional de saúde, né, professor Roberto, às vezes a gente se sente sozinho, né, e isso também faz parte do apoio das associações, né? Eu trabalhei

20 anos no Santa Marcelina como geneticista. Era extremamente difícil às

geneticista. Era extremamente difícil às vezes eh fazer um diagnóstico. A gente

não tinha acesso a nenhum teste genético, né? E eu lembro que eu recebi

genético, né? E eu lembro que eu recebi um apoio de uma pessoa muito especial junto com a associação que foi o Instituto Vidas Raras, foi a a Regina Próspero, que eu não queria, eu

precisaria falar dela aqui porque ela ela faleceu, né, esse mês das doenças raras. Tanto que às vezes a gente a

raras. Tanto que às vezes a gente a gente fala que às vezes os filhos vão antes dos pais e às vezes a gente vê que os pais hoje vão antes dos filhos, né, e

antes dos cuidadores. Por isso que é muito importante essa pauta do cuidador.

O Portugal tem uma pauta de apoio ao cuidador que eu eu tava vendo aqui são 500€ mensais, tá? pro cuidador cuidar do

seu paciente com doença rara ou com deficiência ou às vezes a o profissional idoso, tá? Nós, na verdade, então, além

idoso, tá? Nós, na verdade, então, além dessa sensibilização, a gente tá organizando capacitações, a gente já terminou um projeto piloto na

região do Ipiranga e da, >> Opa, desculpa. E que a gente participou todos os os profissionais da rede, diversos profissionais da rede, tanto de

UBSs como de ambulatórios de especialidades, como ser, tá? Eh, a as equipes gostaram muito dessa capacitação. A gente fez em parceria com

capacitação. A gente fez em parceria com o Instituto Jocemente, com o Hospital São Paulo e com o SPDM, tá? E agora, na

verdade, esse curso ele vai se passar em um curso em EAD, tá? Para toda a rede, a rede municipal, tá? Eh, além disso, a

ideia nossa é depois dessa capacitação, em relação ao eixo das doenças genéticas, entrar num grupo das doenças tratáveis, tá? Hoje o Ministério da

tratáveis, tá? Hoje o Ministério da Saúde aprovou uma série de PCDTs.

Alguns, na verdade, ainda não, apesar de ter o PCDT aprovado, ainda hoje ele ainda não eh se concretizou de uma maneira adequada, né? Ah, o de

epidermóles bolhosa tá aqui, né, professora Maria Helena tá, ele teve o o PCDT de epidermóles bolhosas foi aprovado, mas hoje ainda tem uma dific

na verdade não tem ainda essa essa parceria da das distribuições. E aí eu eu entro numa questão que é alguém já entrou? Levante a mão quem conhece a

entrou? Levante a mão quem conhece a tabela SUS SIGTA TAP.

Tem bastante gente que conhece a tabela SUS SIGTA Tap. Quem não conhece é só clicar tabela SUS Sigap, que quando a gente fala em SUS, a gente fala em

custeio. E esse custeio, na verdade ele

custeio. E esse custeio, na verdade ele tá estruturado na tabela SUS. Quanto que

vocês sabem quanto que paga a tabela SUS? Paga um profissional especializado

SUS? Paga um profissional especializado R$ 10, tá? Hoje a tabela SUS ela paga para um profissional especializado R$ 10, tá? Então na verdade isso

10, tá? Então na verdade isso precisaria, na verdade toda a tabela SUS, ela ter uma revisão de valores, porque muitas vezes a as contas não

fecham. Mas o que o Ministério faz? O

fecham. Mas o que o Ministério faz? O

Ministério, na verdade ele cria programas, cria incentivos dentro desses programas e nisso você consegue receber

as verbas. E às vezes ele ele ele inclui

as verbas. E às vezes ele ele ele inclui indicadores também. Na verdade, o

indicadores também. Na verdade, o ministério ele acaba sendo o grande indutor de todas as políticas públicas, tanto a nível de estado como a nível de

município, tá? Então, eh é o que eu

município, tá? Então, eh é o que eu vejo, tanto a tabela SUS como a tabela SUS Paulista, ela precisa ser olhada

dentro do programa de raras, tá? Isso

precisa ter uma revisão, porque senão a gente não consegue implementar.

Perfeito doutor.

>> Bem interessante isso que o senhor tá colocando. Eu só vou pedir pro Dr.

colocando. Eu só vou pedir pro Dr. Juliane agora comentar um pouquinho também sobre essa mesma pergunta que a gente fez aqui no início dessa estruturação dos fluxos realmente

municipais que e estaduais que reduzam o tempo de diagnóstico.

>> Boa tarde a todos. Agradeço aí o convite para estar aqui com vocês nesse dia mundial das doenças raras, né? Nós

comemoramos no foi, celebramos no sábado, 28 de fevereiro, mas hoje estamos fazendo essa essa esse evento aqui, né, marcando esse esse momento.

Eu, deixa eu dizer o que que eu como é que vejo isso assim, nós sempre enxerguei ao longo da do meu trabalho, né, como com médico geneticista e muito

dedicado à doenças, uma dificuldade muito grande de navegação do paciente no sistema de saúde. As doenças raras, a maioria são genéticas, a maioria elas

afetam múltiplos sistemas. Então,

precisa avaliação de do geneticista, do cardiologista, do oftalmo, depende da situação, mas sempre são vários médicos, vários profissionais, né? Precisa do

apoio de outros profissionais de saúde, né? Eh, fisioterapeuta,

saúde, né? Eh, fisioterapeuta, psicólogo, eh fonoiólogo, depende da situação.

Então, eh, e essa navegação é difícil no sistema de saúde, né? precisa exames,

exames que às vezes tem que leva um tempo para marcar, ressonância, o teste cognitivo, uma audiometria.

Então o paciente ele vai levando, né, vai somando essas eh o tempo, né, para passar por essas etapas. um trabalho

recente aí da Rede Nacional de Doenças Raras fez um um levantamento que a média eh dos sintomas ao diagnóstico é de 5,4

anos, né? Dados mais recentes, mas a a

anos, né? Dados mais recentes, mas a a digo que é até mais do que isso, mas o dado que tá publicado é esse 5,4 anos. E

isso é é o que é a experiência que a gente tem, né? O que que eu vi assim? Eu

vi que eu fiz a minha residência no Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto, que é um hospital de excelência. Depois

fiz minha atividade, né, profissional no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, outro hospital também excelente, mas hospitais múltiplos que tem todos os especialistas que precisam, mas é difícil, né, fazer toda essa navegação

do paciente. Então nós, que que nós

do paciente. Então nós, que que nós pensamos? fazer um centro exclusivo para

pensamos? fazer um centro exclusivo para doenças raras, onde tenho todos esses profissionais, mas dedicados a a essa, di assim, a esse grupo de de pessoas,

né, com doenças raras e e tentar organizar essa navegação de uma maneira diferente, né? Então, essa que nós

diferente, né? Então, essa que nós pensamos quando desenhamos o projeto da Casa dos Raros, né, de ter uma uma o paciente ele se ele

se registra para atendimento, né? E ali

eles ele é contatado por uma assistente social que vai ver se o caso é mesmo de uma doença rara, cabe ser atendido pela casa dos raros. Se caso ele configure

isso, ele então é uma um médico, um médico vai entrar em contato, geralmente é o médico geneticista, vai entrar em contato por uma teleconsulta, o paciente até aí tá em casa, né? Não. E aí começa a coletar os dados, começa a coletar as

informações e vai ver o que, qual é a necessidade daquela, daquele paciente, daquela família. E quando esse caso

daquela família. E quando esse caso tiver maduro, então para o atendimento, já se sabe o que que a gente precisa fazer em termos de avaliação, já se sabe precisa fazer em termos de exames, a

gente traz o paciente para uma consulta presencial aí com todos os especialistas já preparados para atender aquele paciente numa maneira meio simultânea,

né, e já colheu os exames, né, isso.

Então nós e da e a partir daí se chega muito mais rapidamente a uma conclusão sobre o que que o paciente tem e se traça então um plano de manejo para aquela situação e aí e se pode começar

já então medidas que às vezes se tem uma terapia específica, na maioria das vezes não se tem, mas sempre se tem alguma coisa a fazer que melhore a qualidade de vida, né? Dr. Gane, aproveitando o

vida, né? Dr. Gane, aproveitando o ensejo aqui já fazendo uma segunda pergunta, na sua pergunta para você e paraa Regina aqui, você eh nessa

experiência que o senhor teve com a a o estado do Rio Grande do Sul, o estado está preparado para absorver?

Então, aí que eu ia chegar. Então, nós

montamos esse desenho e aí o estado eh nos eh o estado do Rio Grande do Sul então fez um convênio com a Casa dos Ráos para que os pacientes que vinham sendo atendidos pelo SUS do sistema

tradicional pudessem ser atendidos nesse sistema, né? Então ele passou a a dizer

sistema, né? Então ele passou a a dizer assim, nós incorporamos o SUS, né, dentro desse modelo de atendimento, né, então mostrando que é possível fazer isso também dentro do Sistema Único de

Saúde, né, nós conseguimos baixar a média de diagnóstico de desse número que eu comentei de 5,4 anos para menos de 3 meses, né, nós começamos com 82 dias,

agora já tá um pouquinho mais de 100 porque aumentou muito o número de casos, mas mesmo assim um número muito diferente, né, em termos de do processo diagnóstico. Então, é possível sim. E

diagnóstico. Então, é possível sim. E

agora nós como serviço de referência em doenças raras, vamos também ampliar essa maneira de atendimento. Essa é essa ideia. Eu não sei se eu respondia a tua

ideia. Eu não sei se eu respondia a tua pergunta, né, mas depois eu posso comentar mais alguma coisa.

>> Com certeza, Regina. E a ampliação da triagem neonatal tem impactado a jornada diagnóstica? Como que vocês têm

diagnóstica? Como que vocês têm avaliado?

E aproveito também para colocar a mesma pergunta pro Dr. Juliane enquanto estamos aqui.

Bom, eh obrigada pela oportunidade de falar eh do nosso programa Day Hunter.

Eh nosso programa, só pedindo licença paraa Regiane para falar um pouquinho mais do nosso programa. Eh, o nosso programa ele existe desde 2014. é um

programa que propõe um modelo de atendimento multidisciplinar para avaliação, orientação, acolhimento e

encaminhamentos de pacientes com doenças raras e suas famílias. É um modelo que pode ser implantado em outros serviços,

inclusive contribuiu até para pra implantação do serviço na Casa dos Raros.

Eh inspirou >> nos inspirou, posso, pode ter certeza.

E se você me permite, Regina, eu queria colocar alguns números.

>> Com certeza.

Eh, nós fizemos um levantamento numérico de 5 anos, dos últimos 5 anos de atendimentos na casa do do Day Hunter, né? E o que nós temos, como a Regiane

né? E o que nós temos, como a Regiane citou, a gente já atendeu mais de 6.000 1000 pacientes, considerando que a gente tem cinco unidades no território nacional, cinco equipes atendendo em

diferentes cidades no território nacional, a gente já atendeu mais de 300 doenças raras, o que é um número bastante significativo em se tratando de doenças raras. E isso se deve muito

doenças raras. E isso se deve muito porque o nosso nosso trabalho atualmente é híbrido, né? Então nós conseguimos dessa forma atender todo o Brasil,

pessoas de todo o Brasil.

Eh, nós já realizamos 4064 atendimentos para 1213 pacientes, ou seja, em média, cada paciente recebeu quatro atendimentos

de áreas que nós julgamos dentro do modelo de atendimento multidisciplinar do Day Hunter, eh, fundamentais de uma equipe mínima paraa avaliação de

pacientes com as doenças raras, né?

Então, eh, essa equipe mínima seria uma equipe de médico, psicólogo, fodiólogo e fisioterapeuta em primeiro lugar, porque

eles são fundamentais para eh determinação de diagnóstico e das primeiras condutas eh a serem tomadas

com esse paciente. Outras áreas podem ser incluídas nas equipes, claro, né?

qualquer outra área pode contribuir. Eh,

por exemplo, terapeuta, terapia ocupacional, nutrição, enfermagem são áreas importantes na orientação de cuidados com os pacientes, né? Outro

número que nós obtivemos eh foi a de que 26% de dos pacientes chegaram sem diagnóstico definido e 74%

chegaram com diagnóstico já, né? Então,

por que que esses pacientes que já t diagnóstico nos procuram? Por que que eles vão procurar ainda um outro serviço se eles já têm diagnóstico? Porque eles

ainda não têm esclarecimentos e orientações sobre a doença. Muitas vezes

eles recebem o o diagnóstico, mas eles não sabem nem o que é a doença, o que fazer, que manejo tem a doença, quem eles devem procurar. Eles não conhecem

os benefícios que eles podem ter. Então,

eh, outra área fundamental para compor a equipe do programa Day Hunter é o serviço social, que vai dar orientações a respeito dos benefícios que o paciente tem direito.

Eh, e os outros 26% que chegam sem diagnóstico, chegam, como já foi dito aqui, eh, muitas vezes porque não tiveram orientações corretas, não encontraram

profissionais que dessem orientações corretas. E aí a gente fala então da

corretas. E aí a gente fala então da capacitação do de profissionais, né? Ou

então porque eles não foram encaminhados pros exames ou então mesmo encaminhados pros exames, eles não conseguiram eh locais para realizar esses exames, né?

Então agora esse avanço, né, que a gente tem, essa liberação do do Ministério da Saúde para Ixoma é um grande ganho para para esses pacientes, né? E ainda sobre

diagnóstico, você me pode permitir. E

ainda sobre diagnóstico, é importante dizer que mesmo não tendo rapidamente uma definição diagnóstica, porque às vezes esse processo demora um pouco, não

é só fazer o exame e ter a definição, muitas vezes o exame precisa não vem muito claro, precisa ser complementado, outras áreas precisam eh fazer parte

dessa dessa avaliação para se esclarecer um diagnóstico, né? Então, eh

eh o que a gente eh sempre orienta aos pacientes é que mesmo não tendo um esclarecimento do diagnóstico, eh ao passar com a eh por avaliação, por uma

equipe multidisciplinar, o paciente já receba laudos, né? E esses laudos vão encaminhar o paciente eh para aquilo que tudo que ele necessita paraa melhora da

qualidade de vida dele e da sua família.

>> Perfeito, Regina. Eu vou abrir para perguntas da plateia. A Paola vai fazer aqui pra gente.

>> Boa tarde, eu sou a Érica.

>> Boa tarde.

>> Eh, algumas dentes, eu vou voltar num tópico que eu acho que ele é fundamental. Algumas dentes raras, elas,

fundamental. Algumas dentes raras, elas, se elas não tiverem o diagnóstico precoce, ela limita a vida do indivíduo, define se ele vive ou não.

Aenãoleucodistrofia, por exemplo, eh, só permite o tratamento ouro, que seria o transplante de medula, com esse diagnóstico precoce. E geralmente a

diagnóstico precoce. E geralmente a criança, ela ainda não apresenta nenhum sintoma, ela é uma criança assintomática.

O teste do pezinho ampliado já identifica essa questão, né, e evita os custos paliativos depois pro estado. Eh,

Minas Gerais e e o Distrito Federal já incluíram, né, no estado todo. A gente

tem o projeto de lei que já abrange isso. Mas eu queria entender qual é a

isso. Mas eu queria entender qual é a celeridade que o estado tá dando para esse para esse teste, considerando que a gente tem o Instituto Joclemente que dá

conta de fazer o atendimento pro estado.

>> Hoje a gente Dr. Carlos, por favor.

>> Eh, assim, e a gente, a Dra. Carmela,

né, que é a, né, responsável pela Secretaria de Estado na área de raras e triar no Natal. Infelizmente ela não pôde estar aqui por conta que ela teve

um quadro de pneumonia e precisou f afastada durante 30 dias, né? A gente

sabe que ela ela vem eh vem é uma luta importante, né, paraa ampliação do teste do pezinho aqui a nível de Secretaria de Estado, tá? Eh, acho a gente tem que

Estado, tá? Eh, acho a gente tem que parabenizá-la porque assim hoje além, né, do do lá da Casa dos Raros de Porto Alegre, a gente teve finalmente o

credenciamento do Hospital das Clínicas como serviço de raras, né? A gente aqui em São Paulo a gente veio um pouquinho lanterninha, né? A gente primeiro foi

lanterninha, né? A gente primeiro foi credenciado serviço de raras do interior e aqui finalmente a gente tem no município, o município de São Paulo, né?

nós eh fizemos, né, em em dezembro de 2020, a ampliação do teste do pezinho,

tá? A gente faz eh para 20 27 doenças

tá? A gente faz eh para 20 27 doenças para bebês de baixo risco, tá? E eh 50

doenças pros bebês de UTI, tá? A a

adrenal, né? Ah, a gente tá incluído no nosso teste do pezinho de maneira que vai entrar e você que vai anunciar. Mas

pode esperar um minutinho, Camila, >> eu te >> por favor.

>> E a gente é que eu acho que teve um >> Então a gente já incluiu, né, a no teste do pezinho para todos os os nascidos

aqui no município em âmbito do SUS, tá?

Seja em maternidades estaduais, seja em maternidades municipais, né? a gente já fez 460.000 testes, né? A gente já tá chegando quase

testes, né? A gente já tá chegando quase nos 500.000 testes para para pro município. Acho que muito do da nossa

município. Acho que muito do da nossa experiência a Dra. Carmela também tá assumindo no sentido de de procurar ampliar. O que a gente vê também que

ampliar. O que a gente vê também que isso acho que a Dra. Ana Maria ela colocou que é um desafio realmente a questão do PCDT. Quer dizer, o teste do

pezinho ele não é só o teste, né? ele

entra como um programa de de um programa eh a nível, né, que inclui eh não só o teste, os exames confirmatórios,

os serviços de referência, eh toda a parte dos insumos e inclusive o convênio com serviços de urgência e emergência, tá? Então isso tudo a gente

emergência, tá? Então isso tudo a gente a gente tá em tratativas também com a Secretaria Municipal, inclusive também com a com a Secretaria Estadual, né, no

sentido de credenciamento do dos serviços de referência. Acho que aí professor, a Dra. Ana Maria não está, mas a gente quem sabe assim enquanto o

hospital a gente, né, aqui a secretaria municipal ficou muito feliz com a com a doação do terreno, né, em 2023. Nós, na

verdade, assim, a toda às vezes é às vezes os secretários, né, o prefeito aparece, mas muitas vezes tem o trabalho, aquele trabalho de de entrar a

fazer as avaliações, dar os OKs para que isso entre. Então, a gente ficou muito

isso entre. Então, a gente ficou muito feliz enquanto Secretaria Municipal de ter doado esse terreno 2023. A gente

espera que logo ele comece a se desenvolver. a gente já tem um outro

desenvolver. a gente já tem um outro parceiro muito forte que é o Instituto Jolemente, né, tanto com a parceria do teste de triatal, mas a gente ampliou

também o toda a parte de eh de aprimorar o diagnóstico em doenças genéticas, né?

Hoje a gente fez já fez 10.000 consultas com o médico geneticista, tanto no Joclemente como no nosso no Flávio Janote lá da coisa. Em relação ao exoma,

eu fiquei muito feliz que o ministério tenha incorporado o exoma como exame.

Nós, na verdade, aqui no município a gente desde 2022 a gente vem oferecendo e a gente já fez 1000xomas para o para

usuários do SUS aqui no município, além e 2100 testes genômicos, porque o exoma ele é um teste muito importante, mas ele hoje ele ainda não faz diagnóstico de

outras doenças, tá? Uma das doenças aqui é a doença de Huntington. É uma doença de manifestação tardia, que o teste é um teste de PCR, que tava coberto também

pela portaria, mas a gente conseguiu também aqui por conta do controle social a gente conseguiu oferecer também paraa manifestação tardia. Perfeito, doutor.

manifestação tardia. Perfeito, doutor.

>> Aproveitando, Dr. Juliani, uma pergunta que eu acho que é bem importante, tá dentro de tudo aquilo que a gente tem conversado aqui pra gente eh até encerrar esse esse esse nosso bate-papo.

O que que foi determinante, na sua opinião pro sucesso do convênio das da Casa dos Raros no Rio Grande do Sul? Que

que a gente pode trazer como uma experiência que pode ser replicada aqui para São Paulo?

>> Posso só pedir uma interrupção rapidinho, Dr. Roberto? Desculpa, pra

Dra.

pra senora Maria Luciana fazer uma colocação final porque ela tem que se tem que se ausentar agora, certo?

Desculpa Dra.

Bom, eu queria primeiro agradecer a participação de cada um cumprimentando na no Tony Der Todos vocês compõem a mesa. Eu tenho um compromisso agora,

mesa. Eu tenho um compromisso agora, preciso me retirar, mas continue contando com o meu mandato aqui na Assembleia Legislativa. Meu gabinete

Assembleia Legislativa. Meu gabinete está à disposição paraa oitiva de cada um de vocês para que a gente possa construir dentro da maior realidade possível os instrumentos que vão se seguir a esse encontro de hoje. Muito

obrigada.

>> Muito obrigada. E para para compor a mesa, pra mesa não ficar desfalcada, a gente vai receber o Thiago Sanchez, assessor da Senra Maria Lúcia Amari.

Desculpa. Pode continuar, Rig.

>> Obrigado.

>> Não, a pergunta para o Dr. Juliane. Tor,

pode continuar, por favor.

Oi.

>> Não, a pergunta é sobre o que que teria sido o fator determinante para que a Secretaria de Saúde, digamos assim, adotasse modelo da Casa dos Raros, né, para atendimento de pacientes com

doenças raras. Acho que bom, a Casa dos

doenças raras. Acho que bom, a Casa dos Ros se inspirou, né, no na experiência do Day Hunter, montou esse programa que eu comentei, né, como é que ele funciona

e isso acho que foi algo que deu certo, né, e a Secretaria de Saúde achou que era um que era um modelo, né, que iria eh dar um atendimento

um atendimento qualificado e rápido, né, aos pacientes que estavam aguardando na fila o seu atendimento mais eh convencional, né? Então isso acho que

convencional, né? Então isso acho que foi algo que motivou. Começamos com um convênio pequeno, ele foi se ampliando e agora com o serviço de referência de

doenças raras, aí ele vai ser, acho que vai ser vai ser ampliado. E o e com o Hospital dos Raros em São Paulo, né, esse modelo testado e aperfeiçoado, acho

que vai ser um grande incentivo aí para para que ele tenha uma uma adoção mais ampla. Eu acredito muito nesse nesse

ampla. Eu acredito muito nesse nesse modelo que nós construímos. Acho que ele é factível, né? e que acho que ele vai

realmente trazer benefícios aí para pra comunidade, um uma atendimento mais

eh abrangente, rápido e que atende assim essas a essa necessidade. Então acho que há alguma experiência, eu vejo que uma experiência positiva que pode ser

tranquilamente replicada e até aperfeiçoada, né, em outros locais. É

importante destacar também que todos atendimentos na Casa dos Raros eh eh são eh registrados. Tudo que acontece na

Casa dos Ros é registrado. Por qual

motivo? pra gente cada vez mais aprimorar e melhorar, né, o fluxo do paciente, melhorar esse modelo, porque não existe o melhor modelo, existe um

modelo que a gente colocou na prática e cada vez mais nós vamos trabalhar para melhorar. Só que hoje a gente consegue

melhorar. Só que hoje a gente consegue dar resposta porque os pacientes e as famílias eles precisam de respostas.

Isso que a gente faz, dar resposta, dá acolhimento, é mostrar que esse modelo e essa casa, esse centro, esse hospital é feito para eles.

É feito para eles. Não são atendidos nas margens das outras doenças. Não há aqui fazendo crítica para outros centros que a gente aprendeu com outros centros, existem os melhores profissionais nos

outros centros, mas não dá mais para aceitar que pessoas que vivem com doenças raras ficam na mesma fila com outras eh pessoas, sem desmerecer as

outras doenças, mas nós temos mais urgências. As doenças raras são

urgências. As doenças raras são degenerativas progressivas multissistêmica, precisa de uma abordagem interdisciplinar. qualificado, precisa

interdisciplinar. qualificado, precisa de um plano de manejo correto e isso não pode ser feito esperando anos, não dá mais. Então, o mínimo que a gente

mais. Então, o mínimo que a gente merece, centros adequados que tratam apenas diagnosticam tratam pesquisam doenças raras apenas para doenças raras,

igual tem na oncologia. Por que

oncologia tem em cada esquina um centro?

Hoje é para as doenças raras, não tem que ser atendido dentro de um hospital grande que para passar por a equipe HC é dos melhores hospitais na América Latina, o

HC São Paulo, HCPA Porto Alegre, da mesma forma que o Dr. Roberto que que fez o o o centro de genética há mais de 40 anos, né, Dr. Roberto? Mais ou menos

isto. O HC tem melhores profissionais

isto. O HC tem melhores profissionais para doenças raras, mas o problema aonde que depois que passa por geneticista, ele espera 2 anos para chegar no

geneticista.

Para retornar, genista faz uma consulta de 2 horas e vai lá para marcar retorno.

Só consegue marcar retorno depois de 10 meses a 1 ano.

Nós estamos falando de doenças que a maioria morrem antes de 5 anos de idade.

Como nós vamos aceitar que o paciente vai levar 3 a 5 anos para fazer o diagnóstico? Tá? Uma vez feito

diagnóstico? Tá? Uma vez feito diagnóstico, o genista fala pro paciente ou paraa família, olha, ele precisa de neuro, de

fono, de físio, de ortopedista, né, de otorino para ver a audição até ele passar por todos eles. Já era.

Nós estamos falando aqui de uma linguagem simples que todo mundo entende, todo mundo vive nisso.

Ele marca com neurologista.

Paula, por favor, >> por favor, alguém passa o microfone aqui.

>> Boa tarde, gente. Eu sou a Marta de Homem da Machado. Eu tenho 62 anos. Eu

tenho a taxia que eu descobri há 3 anos atrás a taxia

definitiva.

>> Isso porque eu tô na UNIFESP combul de Oliveira, Dr. Zé Carlos, Luiz

Carlos. Então eu tenho 62 anos. E só

Carlos. Então eu tenho 62 anos. E só

descobri há trs anos atrás o tipo da minha taxia.

Então é um absurdo. A gente tem que esperar tanto para saber o diagnóstico.

Já passei quando pequena no genoma, em vários locais, gente. Passei da CD em

todos nunca descobriram a o tipo de ataxia que eu tenho. Tenho

cuidador de que eu pago do meu bolso. Eu não tenho

como a ter uma cuidadora da prefeitura que não vai saber o que eu tenho

direito. Só a isso.

direito. Só a isso.

>> Que Deus te dá muita força e saúde.

Isso é um caso de milhões que nós temos no nosso país. Isso é inadmissível.

É claro que nós vamos, como a gente contou em Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, com a Secretaria Municipal Estadual, aqui em São Paulo não será diferente, mas aqui será um hospital

completo e nós vamos contar com a Secretaria de Saúde, comow deles, porque é uma troca, ninguém faz nada sozinho.

Nós estamos aqui juntos discutindo e vamos discutir sempre como vamos melhorar os atendimentos, o diagnóstico, encurtar

a jornada do paciente e gastar menos para atender mais.

Em Porto Alegre, nós comprovamos que conseguimos diminuir a jornada em menos de 90 dias, fazendo tudo. Mas o mais importante que a gente descobriu, isso

foi publicado numa revista científica em janeiro ano passado. Esse ano espero que a gente consiga publicar esses novos dados. Não sei se

dados. Não sei se Dr. Roberto falou disto, mas conseguimos mostrar quanto gasta o paciente no Sistema Único de Saúde antes de chegar

no diagnóstico. Você passou isso? R$

no diagnóstico. Você passou isso? R$

48.000 ele gasta sem fazer o diagnóstico. Ainda

não chegou no especialista. Nós

levantamos esses dados serão publicados entre internações repetitivas, tratando consequência procedimentos, cirurgias,

né? Ele gasta média por paciente 48.000.

né? Ele gasta média por paciente 48.000.

Quanto a gente recebe da Secretaria Estadual convênio?

Você sabe, doutor?

3.000.

>> Você quer me dar 500 a mais? Aceito. A

gente recebe R$ 3.000 por paciente para fazer tudo. Diagnóstico, exoma, quanto

fazer tudo. Diagnóstico, exoma, quanto necessário, passar por equipe multiprofissional, até por dentista e montar o plano de manejo completo. E se

necessário, o equipe da Casa dos Raros capacita o equipe na ponta quanto é necessário. Tudo isso R$ 3.000

necessário. Tudo isso R$ 3.000 por menos de 82 dias, enquanto o paciente há média 5 anos e 4 meses sem fazer o diagnóstico, ele já gasta ele já

gasta R$ 50.000.

Então não falta dinheiro. Concordam

comigo? Nós temos dinheiro de sobra.

Nós temos dinheiro de sobra. Aliás,

bilhões são jogados fora infelizmente.

Isso não é culpa também, vamos falar assim entre nós, isso não é culpa.

Ninguém tá culpando o estado por esse gasto, porque nunca foi organizado isto.

O estado tem outros problemas. Então,

acho que isso uma construção conjunta entre sociedade civil, sociedade médica, estados, municípios, governo federal, todos interessados, indústria farmacêutica.

Isso é uma construção conjunta. E nós

chegamos em 2023 a uma maturidade ou entendimento, né, da complexidade das doenças raras que nos dá uma oportunidade grande não apenas construir

um hospital, construir um rede de assistência no país que conseguem garantir a dignidade e a saúde da população em geral. O mais importante,

nós estamos entrando numa nova era. As

doenças raras serão gatilho para a transformação da medicina. Não apenas a medicina de precisão, a medicina de prevenção. É isso que nós precisamos. A

prevenção. É isso que nós precisamos. A

população tá vivendo muito sem qualidade. Nós estamos vivendo mais, mas

qualidade. Nós estamos vivendo mais, mas nós estamos tendo mais doenças. Nós

precisamos viver sem 50 anos. Agora já

nasceu que vai viver 150 anos. Todos que

estão nascendo agora vão viver mínimo 150 anos, mas da forma que tá vão quebrar 20.000 INSS, vão quebrar os convênios, não dá. Chegou um momento que

a gente precisa viver com qualidade e vamos aproveitar, né?

representando Secretaria Municipal de Saúde, ele é geneticista e sabe tudo que eu tô falando aqui. Nós temos que aproveitar o investimento e a pesquisa em doenças raras genéticas para

trabalhar a medicina de prevenção, que esse é o caminho, não apenas tratar consequência das doenças, nós vamos viver melhor, entender melhor das doenças para evitar ter essas

doenças.

É esse o caminho. Então, nós estamos no início ainda. Precisamos de ter milhares

início ainda. Precisamos de ter milhares de hospitais dos raros, não precisa ser casa dos raros, modelos parecidos que fazem nesse trabalho.

Obrigado. É isso.

>> Perfeito, Tony. Obrigada, pessoal. Para

encerrar esse debate, vou fazer uma pergunta que todos vão falar aqui agora no final um pouquinho, né, sobre o encerramento de toda essa discussão que a gente teve, das experiências que já

podem ser reproduzidas inclusive, né, pelos estados e municípios. E

aproveitando os dois assessores aqui parlamentares que estão conosco, qual que é o compromisso institucional que pode sair daqui hoje? O que que a gente vai levar paraa frente de toda essa discussão? Eh, e como que a gente pode

discussão? Eh, e como que a gente pode realmente tornar essas experiências uma realidade? também aqui no município, no

realidade? também aqui no município, no estado de São Paulo. Obrigada.

Bom, o compromisso é no sentido de fazer avançar aqui na casa essa minuto de estatuto. Após ouvirmos, diante desse

estatuto. Após ouvirmos, diante desse lançamento de hoje, as considerações de todos os presentes, de mais associações

envolvidas, representantes da sociedade civil, pensando nos aprimoramentos dessa minuta, mas já tendo em mente que ela é eficaz e efetiva no sentido de consagrar

direitos, de efetivar políticas públicas, de e de conectar essa causa tão importante ao orçamento, né, que é onde você transforma a vida

das pessoas e faz com que as políticas públicas gerem resultado. Então, nosso

compromisso é nesse sentido. Também

vamos fazer um trabalho no avanço desse trâmite legislativo junto às comissões, porque para quem não sabe, antes de uma matéria vir a ser votada no plenário, ela passa pela Comissão de Constituição e Justiça, que analisa a

constitucionalidade da proposta, depois vai pra comissão de saúde e pra comissão de finanças. Então existem esses três

de finanças. Então existem esses três passos antes de um projeto seguir a plenário e contem aí com o nosso apoio no sentido de agilizar todo esse passo a

passo e ouvir a todos.

>> Perfeito. Obrigada.

>> Eh, bom, o estatuto ele é uma preocupação da deputada estadual Maria Lúcia Amari. A nossa sugestão é

Lúcia Amari. A nossa sugestão é conversar com a Casa Hunter para que eh o o a minuta desse estatuto fique eh

pública por um determinado momento, para que que as pessoas possam contribuir com a com a sua com a sua produção eh através dos canais de comunicação do

gabinete ou da Casa Hunter ou do deputado Tomé, a gente receber essas sugestões.

né? E posterior a isso, uma reunião de trabalho para que a gente afine essa esse estatuto, ou melhor, afine essa

minuta. Eh, essa é a nossa sugestão, tá,

minuta. Eh, essa é a nossa sugestão, tá, Toninho? Eh, essa nossa sugestão, eh,

Toninho? Eh, essa nossa sugestão, eh, isso tem, temos que ser muito rápidos com isso, porque nós estamos num ano curto e para que tenha um resultado já

positivo ou uma demonstração, um primeiro passo ainda esse ano, a gente tem que correr com esse assunto. Então,

esse é o nossoão.

>> Esse também será nosso compromisso.

Então, a compromisso da Casa Hunter é a febra raras, enviar para todas as associações de pacientes, né, dando um prazo, um prazo bom, mas não tão longo,

não tão curto também, porque temos que correr para que todos opinam, né, e depois batemos martelo juntos, né, e entregamos para vocês. É isso.

>> Maravilha, >> pessoal, eu vou abrir uma última pergunta pra plateia e aí nós seguimos aqui com as considerações finais.

Boa tarde.

Eh, não vai ser propriamente uma pergunta. Primeiro eu me apresento, eu

pergunta. Primeiro eu me apresento, eu sou Samuel Henrique Mandelbão. Eu sou

médico, especialista em dermatologia, professor de dermatologia, pesquisador na área de dermatologia e coordenador do Dermacamp, que trabalha

há 25 anos na inclusão social e qualidade de vida para as pessoas com doenças severas de pele. E eu vou falar

aqui, estou aqui como ex-presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia, estou representando a Sociedade Brasileira de Dermatologia que reúne os

dermatologistas do país. E vou dar uma notícia que eu creio que vai ser muito importante. Uma coisa que eu notei aqui

importante. Uma coisa que eu notei aqui que faltou e o Tony já falou é o diagnóstico clínico. que na

diagnóstico clínico. que na dermatologia, o dermatologista tem a vantagem de que a gente pode ver a criança já com a lesão

na pele. Então, o diagnóstico

na pele. Então, o diagnóstico dermatológico das doenças raras, e olha, existem mais de 800

doenças raras só em dermatologia, ele pode ser feito pela pelo exame clínico, quer dizer, a famosa olhadinha que todo mundo fala e eventualmente um exame

anátomo patológico, o que vocês chamam de biópsia.

Pensando nisso, a sociedade vai implementar nos próximos 3s meses o o sistema chamado Radar Derma, rede de

atenção dermatológica aos raros. Que que

vai ser? Nós vamos ter 15 serviços do Brasil, eh, que pegam 10 estados da federação.

Desses 15 serviços, cinco no estado de São Paulo, Campinas, Ribeirão Preto, Presidente Prudente, Taubaté e São José

dos Campos, que eu represento. Esses

serviços de dermatologia vão estar à disposição das crianças que nascerem nas maternidades, vão poder chamar uma

central, um dermatologista vai examinar essa criança e fazer o diagnóstico precoce do problema da criança e em

seguida essa criança será acompanhada nos serviços dermatológicos da SBD no Brasil, que são 95. Então essa é uma

notícia real que vocês vão poder usufruir, divulgar eh nos próximos 90 dias. Eu tô colocando para vocês em

dias. Eu tô colocando para vocês em primeira mão. Eh, vocês são os primeiros

primeira mão. Eh, vocês são os primeiros a saber e eu fico muito feliz em poder estar aqui e falar isso a vocês. Muito

obrigado, Tô. Parabéns.

>> Muito obrigada, doutor. Parabéns.

Ótima notícia.

>> Parabéns pela conquista. Fantástico.

>> Olá, boa eh boa tarde a todos. Eu sou a Vita, eh, aqui represento a Casa Brasileira União Hant, então os pacientes de Hant. Dr. Roberto, o senhor

eh colocou e bem, né, a questão da Casa dos Ros lá em Porto Alegre e parece que tem então uma parceria entre o município e com a casa. Então vocês eh traz o diagnóstico, mas a minha pergunta é

essa, a em termos de assistência, as pessoas que passam pela casa, elas eh eu falo de rante, porque rant é uma doença que tem eh são eh ela tem multistemas,

né? Então ela tem assim vários sides,

né? Então ela tem assim vários sides, né? E então ela precisa de fono, de

né? E então ela precisa de fono, de físio, eh de TO, de nutrição, de enfermagem, de uma série, é uma é um complexo, né? Assim como várias doenças

complexo, né? Assim como várias doenças raras. Então, a Casa dos Raro em Porto

raras. Então, a Casa dos Raro em Porto Alegre, ela consegue dar toda essa assistência para as pessoas além do diagnóstico? Aí, só mais uma pergunta

diagnóstico? Aí, só mais uma pergunta falar pro Tomé, o assessor do Tomé. Você

falou da LDO, do da do PPA e da LOA, né?

Eh, nós fizemos um grande trabalho agora lá no município inserindo o pedindo orçamento para as doenças raras, né? E

aí surgiu a escola do parlamento do município, que tá dando curso sobre orçamento, sobre entendimento. A

assembleia também tem a escola do parlamento que possa dar curso sobre financiamento para entendimento da política da da do financiamento público.

Pronto. Obrigada, querida.

Rapidinho, >> respondendo. Ah,

>> respondendo. Ah, >> só rapidinho.

>> Desculpa. Boa tarde,

>> Desculpa. Boa tarde,